Von der Diagnose bis zum Leben mit MS: Ginas Reise

Multiple Sklerose ist die Krankheit der 1.000 Gesichter und sieht bei jedem anders aus. Gina hat uns als Betroffene erzählt, wie sie auf die Diagnose MS reagiert hat und wie sie angesichts der sich ständig verändernden MS-Symptome informiert und positiv bleibt.

Im Jahre 1868 hielt der Neurologe Jean-Martin Charcot den ersten Vortrag über eine mysteriöse, fortschreitende Krankheit, die er „Multiple Sklerose“ nannte. Seitdem haben wir eine Menge gelernt. Wir wissen, dass MS das Immunsystem veranlasst, gesundes Gewebe anzugreifen und dabei auch das Gehirn und das Rückenmark schädigt. Die daraus resultierenden Symptome können Betroffene körperlich einschränken und zu Müdigkeit, verschwommenem Sehen, Gedächtnisproblemen und zu allgemeiner Schwäche führen.

In den letzten Jahrzehnten wurden enorme Fortschritte beim Verständnis von MS und den ihr zugrunde liegenden Ursachen sowie bei der Behandlung erzielt. Trotzdem bleibt sie für die mehr als 2,8 Millionen Menschen,1 bei denen diese Krankheit weltweit diagnostiziert wurde, eine komplexe und unvorhersehbare Realität, die den Alltag beeinflussen kann.

Ironischerweise ist die einzige wirkliche Konstante für Menschen, die mit MS leben, die Veränderung. Es gibt kein festes Muster oder einen Standardverlauf der Krankheit, sodass die Erfahrungen jedes Einzelnen einzigartig sind. Manche Menschen mit MS haben leichte Symptome, die sich langsam verschlimmern, aber manchmal auch wieder bessern, während andere schwere Symptome haben können, die ihr tägliches Leben drastisch verändern.

Alle Menschen mit MS haben jedoch einige Dinge gemeinsam, wie z. B. die Notwendigkeit, sich über die sich ständig weiterentwickelnde Forschung zu informieren, verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten zu finden und zu versuchen, mit der Krankheit zu leben und hoffnungsvoll zu bleiben.

Um besser zu verstehen, wie das Leben mit MS wirklich aussieht, haben im Einblick-Projekt von MS-Begleiter schon viele Betroffene und ihre Angehörigen ihre MS-Geschichten mit uns geteilt.

Die vielen Lebenswege zeigen, wie unterschiedlich Multiple Sklerose für verschiedene Menschen aussehen kann und auch wie die Art der Auseinandersetzung mit der Erkrankung einen großen Einfluss auf die erlebte Realität haben kann.

Leben mit MS – Ginas Diagnosegeschichte

Auch Gina hat uns bei Einblick schon einige Einblicke in ihr Leben mit MS gegeben. Bei ihr wurde 2010 die schubförmige Multiple Sklerose diagnostiziert.

Als ihr jüngster Sohn 4 Monate alt war, begannen bei Gina Probleme mit ihrem Auge. Bald darauf erfuhr sie, dass sie an einer Sehnervenentzündung litt – ihr erstes Symptom der Multiplen Sklerose.

„Unmittelbar nach der Diagnose habe ich Fakten über die MS nachgeschlagen, weil ich bis dahin nichts über sie wusste“, sagt Gina. „Und sobald ich wusste, was mit dieser Krankheit wirklich passieren kann, bekam ich tatsächlich Angst.“

Als Hauptverdienerin ihrer Familie machte sie sich Sorgen, wie sich die MS auf ihre Arbeit als Autorin und Redakteurin auswirken würde. Und auch ihre Familie hatte Angst, dass sie im Rollstuhl landen könnte. Aktuell ist Ginas MS jedoch so gut unter Kontrolle, dass sie bis heute immer noch Vollzeit arbeitet und aktiv sein kann.

„Wenn ich jemandem erzähle, dass ich Multiple Sklerose habe, glaubt man es mir nicht immer gleich, weil ich nicht dem Stereotyp entspreche“, sagt sie.

Geholfen hat ihr der Austausch mit anderen Betroffenen: Zunächst überwältigt von den negativen Aussichten der MS, suchte Gina online Unterstützung in der MS-Community, die sie als viel positiver und ermutigender empfand.

„Ich denke, es ist wichtig, so weit wie möglich optimistisch über die MS zu sprechen“, sagt sie. „Es ist wichtig, Hoffnung zu vermitteln, auch wenn man gleichzeitig realistisch bleiben sollte.“ „MS ist eine heimtückische Krankheit, die viele schlimme Symptome verursachen kann ... das kann beängstigend sein, und man darf es auch nicht beschönigen.“

Um der Online-Community, die ihr so sehr geholfen hat, etwas zurückzugeben, startete Gina schließlich ihren eigenen Blog „garnichtkrank“. Hier teilt sie ihre Geschichte und möchte damit anderen helfen, die versuchen, mehr über ihre MS-Diagnose zu erfahren.

Obwohl sie manchmal mit Fatigue und kognitiven Einschränkungen zu kämpfen hat, bleibt Gina aktiv, schwimmt, fährt Rad, reitet und spielt mit ihren beiden Söhnen, die mittlerweile 11 und 6 Jahre alt sind.

Kognitive Einschränkungen sind bei MS häufig, mehr als die Hälfte der Menschen ist davon betroffen.² Sie können Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Planungsvermögen und die Wortfindung beeinträchtigen. Wie bei vielen Aspekten von MS gibt es bei manchen Menschen nur leichte Einschränkungen, während andere vor größeren Herausforderungen stehen.

Gina selber sagt, dass zwar noch viel Aufklärungsarbeit zur Multiplen Sklerose geleistet werden muss, dass sie aber der Zukunft positiv entgegensieht, weil sich bei der Forschung rund um die MS viel tut.

Mehr zu Ginas Reise von der MS-Diagnose bis heute kannst Du auch in ihrem Einblick-Blogbeitrag nachlesen:

„Neustart mit MS: Liebes neudiagnostiziertes Ich …“

Quellen:
1 Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), Atlas of MS, 3rd Edition, 2020;
2 https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/cognition-and-emotional-changes/, letzter Zugriff: 16.06.2023.