Inhalte im Überblick

Wie oft ist eine Verlaufskontrolle bei MS nötig? 
Wie wird der Verlauf von MS überwacht?
Wie kann man schleichende Verschlechterungen erkennen?  
Häufig gestellte Fragen 
 

Der Krankheitsverlauf der MS ist bei jedem Menschen anders. Deswegen gibt es auch keine Standardtherapie, die für alle funktioniert. Welche Therapie am besten für wen ist, muss individuell bestimmt und im Verlauf der Erkrankung eventuell angepasst werden. Regelmäßige Kontrolltermine sind deshalb wichtig.
 

Manche Menschen mit MS fürchten sich vor diesen Terminen und schieben sie auf. Schon das Wort „Kontrolle“ klingt, als ob geprüft werden soll, ob man alles richtig gemacht hat. Doch darum geht es nicht. Vielmehr steht das Monitoring des Krankheitsverlaufs Deiner MS im Mittelpunkt – also die Frage, ob Deine Therapie noch optimal passt oder ob die Behandlung angepasst werden soll. 

Welche Therapieoptionen es gibt, kannst Du im Artikel „Die Behandlung der Multiplen Sklerose (MS)“ nachlesen.

Diese Verlaufskontrolltermine sind ein wichtiger Bestandteil des MS-Managements, denn das Leben ist dynamisch – sowohl medizinische als auch persönliche Aspekte können sich verändern. Deshalb solltest Du mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin regelmäßig über Deine persönliche Situation, Erwartungen und Herausforderungen bei der Therapie sprechen. Nur wenn Dein Behandlungsteam gut über Deine Situation informiert ist, kann es Dir gezielt helfen. Du solltest Deine Termine also zuverlässig wahrnehmen. Falls Dir das schwerfällt, kann es helfen, eine vertraute Person mit zu den Terminen zu nehmen.  Wie Du Dich auf das Gespräch mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin vorbereiten kannst, erfährst Du hier.

Wie oft ist eine Verlaufskontrolle bei MS nötig?

Mindestens einmal im Jahr sollte eine Kontrolluntersuchung durchgeführt werden. Nach einem Schub oder wenn Du eine neue Therapie begonnen hast, können zusätzliche Termine notwendig werden. Vor dem Beginn einer neuen Therapie sollte auf jeden Fall eine Untersuchung stattfinden, um den aktuellen Stand der Dinge festzuhalten. Auf dieser Basis kann Dein Arzt oder Deine Ärztin später zuverlässiger sehen, ob die neue Therapie anschlägt oder nicht.1

Bis auf die Untersuchung des Nervenwassers sind die Untersuchungen bei der Verlaufskontrolle die gleichen wie die zur Diagnose, aber nicht bei jeder Kontrolluntersuchung werden alle Tests gemacht. Zunächst wird Dein Arzt, Deine Ärztin oder die MS-Nurse nach Deinen Symptomen fragen. Also danach, wie es Dir geht und wie Du Dich fühlst. Ein besonderer Fokus wird dabei auf Veränderungen gelegt. Haben sich Deine Symptome verändert? Sind sie im Vergleich zu den letzten Monaten oder dem letzten Jahr stärker geworden oder hat sich etwas verbessert?

Es ist wichtig, dass Du hier ehrlich antwortest, auch, wenn etwas nicht so gut läuft. Es kann daher sinnvoll sein, vor Deinem Termin noch mal zu überlegen: Gibt es Alltagstätigkeiten, die Dir nicht mehr so leicht von der Hand gehen? Fällt Dir das Gehen schwerer? Wie steht es um Deine kognitiven Fähigkeiten? Fällt es Dir zunehmend schwerer, aufmerksam zu bleiben, oder wirst Du vergesslicher?  Nur wenn Du Deine Situation ehrlich schilderst, bekommt Dein Arzt, Deine Ärztin oder die MS-Nurse einen realistischen Eindruck.

Wie wird der Verlauf von MS überwacht?

EDSS, MSFC und weitere Mess-Skalen

Um den Verlauf einer Krankheit zu beurteilen, werden standardisierte Tests verwendet. So wird sichergestellt, dass die Ergebnisse untereinander vergleichbar sind, auch wenn sie von unterschiedlichen Ärzten, Ärztinnen oder MS-Nurses durchgeführt werden.

  • Die Expanded Disability Status Scale (EDSS) ist eine Skala von 0 bis 10, die dazu dient, körperliche Einschränkungen auf einheitliche Art einzuordnen. Beim Wert 0 liegen keine Beeinträchtigungen vor, während ein höherer Wert stärkere Beeinträchtigungen und Behinderungen wiedergibt. Die EDSS quantifiziert die Behinderung in Funktionssystemen wie z. B. Blasen- und/oder Mastdarmfunktion. Sie konzentriert sich aber stark auf die motorische Funktion und die Gehfähigkeit. 
  • Die Multiple Sclerosis Functional Composite Scale (MSFC) untersucht die Funktion der Arme, Hände und Beine und die Konzentrationsfähigkeit.1
     Die Fatigue Scale for Motor und Cognitive Functions (FSMC) konzentriert sich auf die sogenannte Fatigue, die dauerhafte Erschöpfung.2
  • Die MS Quality of Life (MSQOL-54) ist ein Fragebogen zur Lebensqualität. Darin geht es darum, wie sehr die MS im alltäglichen Leben stört und wie Du Dich fühlst.3

 

Mehr zu der EDSS-Skala erfährst Du im Artikel „Mobil bleiben mit MS: Was bedeutet EDSS?“
 

"Bewertungsskalen bei MS"

Dieses kurze Erklärvideo erläutert die EDSS-Skala im Detail und informiert, welche weiteren Skalen bei Verlaufskontrollterminen noch zum Einsatz kommen. Schau doch mal rein.


    Der Krankheitsverlauf der MS ist bei jedem Menschen anders. Deshalb wirst Du bei den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen zunächst über Deine aktuelle Situation befragt. Zudem stellt Dein Neurologe bzw. Deine Neurologin eine Reihe von Fragen zu Deinem Lebensstil und zu neu aufgetretenen oder sich verschlechternden Symptomen.

    Versuche dabei, Deine Situation möglichst kurz und objektiv zu beschreiben. Dann kann Dein Neurologe bzw. Deine Neurologin Deinen Krankheitsverlauf besser einordnen und Dir gezielter helfen. Neben dem Gespräch sind oft auch umfassende körperliche Untersuchungen Teil der Verlaufskontrollen. Dabei wird Dein Zustand anhand einer Reihe von Skalen eingeordnet.
    Ein wichtiger Test ist die Erfassung des EDSS-Wertes. Diese Skala umfasst 10 Stufen und ordnet den Schweregrad der Einschränkung ein, wobei Null bedeutet, dass die MS bisher zu keiner Beeinträchtigung geführt hat.

    Um den EDSS-Wert zu ermitteln, werden verschiedene funktionelle Fähigkeiten erfasst wie Sehvermögen, Bewegungsfähigkeit, Sinneswahrnehmung, Koordination und Gleichgewicht, Schließmuskelkontrolle und Kognition. Die EDSS-Skala bewertet jedoch vor allem Deine Gehfähigkeit.

    Ein EDSS-Wert von 4 bedeutet, dass Betroffene zwar Schwierigkeiten beim Gehen haben, aber 500 m noch ohne Hilfe und ohne Pause zu Fuß zurücklegen können. Bei einem EDSS-Wert von 6 benötigen Betroffene bereits einen Stock oder einseitig eine Krücke, um 100 m zu gehen. Bei 6,5 ist auf beiden Seiten Unterstützung notwendig, um etwa 20 m ohne Pause zu gehen. Verwenden Betroffene überwiegend den Rollstuhl, liegt der EDSS-Wert bei 7.

    Der EDSS-Wert ist eines der wichtigsten Instrumente zur Beurteilung der aktuellen Beeinträchtigung. Er kann und sollte jedoch durch weitere Bewertungsmethoden ergänzt werden, die kognitive Funktionen wie Gedächtnis und Konzentration oder auch die Funktion der Arme mitberücksichtigen. Heutzutage verwendet man in der Neurologie daher oft zusätzliche Tests, z. B. um die Handgeschicklichkeit, die Gehfähigkeit oder kognitive Beeinträchtigungen zu beurteilen. 

    Der sogenannte 9-Hole Peg Test besteht aus einem Brett mit neun Löchern. Dabei müssen neun Stifte so schnell wie möglich nacheinander in die Löcher eingesetzt und wieder entfernt werden. Anhand der Zeit wird die Handgeschicklichkeit beurteilt. In der Regel wird der Test zuerst mit der dominanten Hand gemacht und dann mit der anderen.

    Beim Timed 25-Foot Walk Test müssen Betroffene 25 Fuß, also 7,62 m, so schnell wie möglich gehen. Der Test wird zweimal und ohne Hindernisse durchgeführt. Anhand der benötigten Zeit kann die Gehfähigkeit bewertet werden.

    Es gibt auch Tests, die überprüfen, inwieweit kognitive Fähigkeiten beeinträchtigt sind. Diese neuropsychologischen Tests messen zum Beispiel, wie schnell neue Informationen verarbeitet werden können. Oder sie testen die Aufmerksamkeit, das Gedächtnis und Fähigkeiten wie Planen, Problemlösen etc.  

    Neuropsychologische Tests können digital oder auf Papier durchgeführt werden. Sie sind im Allgemeinen schnell durchführbar und können einen ersten Hinweis auf kognitive Beeinträchtigungen geben. In der Regel werden solche Tests von einem Neuropsychologen bzw. einer Neuropsychologin durchgeführt. Es gibt auch Skalen zur Beurteilung der Lebensqualität, die bei MS jedoch seltener verwendet werden. Dabei werden verschiedene Einflussfaktoren über Skalen erfasst wie zum Beispiel Fatigue, Spastiken, Blasenstörungen, sexuelle Funktionsstörungen, Sehstörungen, Schmerzen, Schlafstörungen, Schluckbeschwerden und Magen-Darm-Beschwerden.

    Um Deine Lebensqualität zu beurteilen, können spezifische Fragebögen verwendet werden, über die spezielle körperliche, geistige und soziale Aspekte abgefragt werden. Meist werden auch Fragen rund um die Themen Arbeit und Freizeit gestellt. Die Beurteilung der Lebensqualität ist oft abhängig davon, wie müde oder depressiv Betroffene sind oder ob sie an diesem Tag schlecht geschlafen oder nicht ausreichend gegessen haben. Daher können die Ergebnisse stark variieren, sogar im Laufe eines einzigen Tages. 

    Alle diese Skalen helfen Deinem Neurologen bzw. Deiner Neurologin dabei, objektiv zu bewerten, ob und wie sich Deine MS verändert. Das ist wichtig, damit Dein Behandlungsteam Dich optimal unterstützen kann.  Vergiss nicht: Die medizinischen Fachkräfte, die Dich betreuen, stehen auf Deiner Seite und möchten das Beste für Dich und Deine Gesundheit. Du bist ein wichtiger Teil dieses Teams und kannst offen über Deine persönliche Situation sprechen.

    Ich hoffe, diese Informationen haben Dir geholfen. Alles Gute und bis bald!

Evozierte Potenziale (VEP, SSEP, MEP)

Da die Nervenleitgeschwindigkeit durch die MS-typischen Nervenschädigungen oft verlangsamt ist, ist es wichtig, regelmäßig zu kontrollieren, wie gut Deine Nerven funktionieren. Bei den evozierten Potenzialen wird ermittelt, wie schnell der Körper auf einen Reiz reagiert. Diese neurologischen Untersuchungen umfassen häufig: 

  • Visuell evozierte Potenziale (VEP): optisches Reizen des Auges mit einem Schachbrettmuster oder durch Lichtblitze4
  • Somatosensibel evozierte Potenziale (SSEP): Reizung eines Nervs an der Hautoberfläche, zum Beispiel an der Innenseite des Unterarms5
  • Motorisch evozierte Potenziale (MEP): Reizung eines Nervs oder einer Hirnregion, die ein Muskelzucken auslöst6

Magnetresonanztomografie (MRT)

Die Magnetresonanztomografie oder kurz MRT spielt bei der Verlaufskontrolle eine wichtige Rolle. Sie zeigt, welche Nervenschädigungen vorliegen und ob sie sich ausbreiten. Unser Gehirn ist recht flexibel. Ganz nach dem Motto „Viele Wege führen nach Rom“ kann es Umleitungen nehmen und beeinträchtigte Nervenstrukturen umgehen. Deshalb fallen neue Nervenschäden im Alltag manchmal nicht auf. Es ist daher wichtig, regelmäßig zu checken, in welchem Gesundheitszustand sich die Nerven befinden. Je nachdem, wie sich die Läsionen entwickelt haben, wird Dein Arzt oder Deine Ärztin gegebenenfalls die Therapie anpassen oder eine neue Therapie vorschlagen.

Eine ausführliche Beschreibung der MRT-Untersuchung findest Du im Artikel „Die MRT-Untersuchung bei Multipler Sklerose”.

Wie kann man schleichende Verschlechterungen bei MS erkennen?

Dank moderner Behandlungsmöglichkeiten haben viele Menschen mit MS keine Schübe mehr. Es müssen auch keine Läsionen im MRT sichtbar sein. Dennoch kann sich Dein Zustand mit der Zeit verschlechtern und Deine Einschränkungen können voranschreiten. Dieser Vorgang wird als PIRA bezeichnet. Die Abkürzung steht für Progression Independent of Relapse Activity, was so viel heißt wie schubunabhängige MS-Progression. Wissenschaftler*innen nehmen an, dass eine chronisch schwelende Entzündung im zentralen Nervensystem der Grund für die schleichende Krankheitsaktivität ist. Neue Forschungen zeigen, dass dieser chronisch schwelende Prozess bereits früh im Krankheitsverlauf beginnen kann und möglicherweise sogar der eigentliche Treiber der MS-Erkrankung ist.

Sprich deshalb bei der Verlaufskontrolle offen mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin über alle Beschwerden, selbst wenn Du manche Veränderung vielleicht gar nicht auf Deine MS zurückführst. Die Verschlechterung verläuft oft schleichend und ist nicht immer leicht zu erkennen. Deshalb ist Deine eigene Beobachtung besonders wertvoll. Achte bewusst auf kleine Veränderungen in Deinem Alltag:

  • Benötigst Du mehr Zeit für gewohnte Tätigkeiten?
  • Ermüdest Du schneller als früher?
  • Fällt es Dir schwerer, Dich zu konzentrieren oder Dir Dinge zu merken?
  • Hast Du zunehmend Probleme mit Bewegungen der Hände, wie Greifen, Schreiben oder beim Zuknöpfen von Kleidung?
     

Diese subtilen Veränderungen können wichtige Hinweise auf eine chronisch schwelende MS-Aktivität sein, selbst wenn keine offensichtlichen Schübe auftreten. Ein Symptomtagebuch oder entsprechende Apps können Dir helfen, diese Veränderungen zu dokumentieren und sie bei Deinem nächsten Arzttermin gezielt anzusprechen.

 

"Kann sich mein Zustand verschlechtern, ohne dass ich Schübe habe?"

Dieses kurze Erklärvideo zeigt anschaulich, was genau PIRA ist und wie sich akute und chronische Entzündungsprozesse unterscheiden. Schau doch mal rein.

    Multiple Sklerose ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. 
    Dieses umfasst die Nervenstrukturen im Gehirn und im Rückenmark.
    Die Entzündungsprozesse sind komplex und entstehen durch unterschiedliche Mechanismen. Zum Beispiel können entzündungsfördernde Immunzellen, insbesondere aktivierte T- und B-Lymphozyten, durch die sogenannte Blut-Hirn-Schranke, eine Barriere, die das Gehirn eigentlich schützen soll, in das Gehirn eindringen.

    Im zentralen Nervensystem angekommen, richten diese Zellen sich mit anderen Immunzellen gegen das Myelin – eine Schutzschicht, die die Nervenfasern bedeckt. Durch diesen Prozess entstehen akute Entzündungen, die zu MS-Schüben führen können, oder zu Gewebeschäden, sogenannte Läsionen, die im MRT sichtbar sind. Bei einigen MS-Betroffenen kann sich die Erkrankung jedoch auch ohne Schübe oder sichtbare Läsionen kontinuierlich verschlechtern. Aus diesem Grund geht man davon aus, dass es einen chronisch schwelenden Entzündungsprozess gibt, der neben der akuten Entzündung abläuft.

    Wissenschaftler*innen vermuten, dass dieser chronisch schwelende Entzündungsprozess von Krankheitsbeginn an vorhanden ist. Man spricht dabei von „Smoldering MS“ bzw. „schwelender MS“. Die chronisch schwelende Entzündung könnte für das Fortschreiten der MS unabhängig von Schüben verantwortlich sein. Diese schubunabhängige Krankheitsprogression wird auch als PIRA bezeichnet, eine Abkürzung für „Progression independent of Relapse Activity“. Während des anfänglichen akuten Entzündungsprozesses der MS produzieren die aktivierten Lymphozyten Substanzen, die weitere Entzündungszellen anziehen.

    Einige dieser angelockten Zellen verbleiben im zentralen Nervensystem, insbesondere die B-Lymphozyten. Andere Entzündungszellen wie die Astrozyten und Mikroglia werden als im zentralen Nervensystem ansässige Zellen bezeichnet. Alle zusammen produzieren eine Reihe von entzündungsfördernden Substanzen. Diese behindern die Reparatur der geschädigten Nervenzellen nach einer akuten Läsion. Das kann letztlich dazu führen, dass die Nervenzellen absterben.

    Diese im zentralen Nervensystem ansässigen Zellen sind dafür verantwortlich, die Entzündung aufrechtzuerhalten und sie in einen chronischen Prozess zu verwandeln.
    Du kannst Dir das wie bei einem Lagerfeuer vorstellen: Dabei entspricht die akute Entzündung den Flammen. Die chronisch schwelende Entzündung ist die Glut, die nach dem Erlöschen des Feuers weiterhin Hitze erzeugt.

    Auch andere Faktoren spielen bei den Entzündungsprozessen im Verlauf der Jahre eine zunehmend wichtige Rolle. Dazu gehören das Altern, Begleiterkrankungen, die ebenfalls das zentrale Nervensystem betreffen können, wie Bluthochdruck oder Diabetes, sowie der dauerhafte Konsum von schädlichen Substanzen wie Tabak und Alkohol. 

    Ich hoffe, diese Informationen haben Dir geholfen. Alles Gute und bis bald!

Häufig gestellte Fragen

  • Das kann man leider nicht. Die MS verläuft für jeden Menschen anders. Einige Betroffene merken selbst Jahrzehnte nach ihrer Diagnose kaum etwas von ihrer Erkrankung. Bei anderen verschlechtert sich der Zustand schneller. Gut zu wissen:    

    • Bei etwa 85 % aller Betroffenen beginnt die MS als schubförmige Verlaufsform.7 
    • Im Verlauf der Erkrankung sinkt die Schubrate.7
    • Bei 8 von 10 Betroffenen entwickelt sich im Krankheitsverlauf dann aus einer schubförmig remittierenden MS eine sekundär progrediente MS.8 
    • Die primär progrediente MS ist recht selten und betrifft nur ca. 10 % aller MS-Patienten und -Patientinnen. 

  • Früher nahmen Wissenschaftler*innen an, dass sich die Lebenserwartung durch MS um sechs bis sieben Jahre verkürzt. Heute wissen wir, dass sich die Lebensspanne der Gesamtbevölkerung und von Menschen mit MS viel weniger unterscheidet.9 

Quellen:

1. DGN. Leitlinien für Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen. Stand 17. Februar 2021, aktualisiert 10. Mai 2021. https://dgn.org/leitlinien/ll-030-050-diagnose-und-therapie-der-multiplen-sklerose-neuromyelitis-optica-spektrum-erkrankungen-und-mog-igg-assoziierten-erkrankungen/, letzter Zugriff: 10.03.2025
2. Penner IK et al. Mult Scler 2009; 15: 1509–17
3. Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54). National Multiple Sclerosis Society. https://www.nationalmssociety.org/for-professionals/for-researchers/researcher-resources/research-tools/clinical-study-measures/msqol-54, letzter Zugriff: 10.03.2025
4. DocCheck Flexikon. Visuell evoziertes Potential. https://flexikon.doccheck.com/de/Visuell_evoziertes_Potential, letzter Zugriff: 10.03.2025
5. DocCheck Flexikon. Somatosensorisch evozierte Potentiale. https://flexikon.doccheck.com/de/Somatosensorisch_evozierte_Potentiale, letzter Zugriff: 10.03.2025
6. DocCheck Flexikon, Motorisch evoziertes Potential. https://flexikon.doccheck.com/de/Motorisch_evoziertes_Potential, letzter Zugriff: 10.03.2025 
7. Deutsche Hirnstiftung. Leitlinie Multiple Sklerose für Patientinnen und Patienten. https://hirnstiftung.org/wp-content/uploads/2022/06/DHS_Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022.pdf, letzter Zugriff: 03.03.2025
8. Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013. www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf, letzter Zugriff: 05.03.2025
9. DMSG. Häufig gestellte Fragen (FAQ). https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/haeufige-fragen-faq, letzter Zugriff: 09.03.2025 

 

 

MAT-DE-2502123-1.0-06/2025

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