Missverständnisse und Sprachbarrieren

Ich gehe unglaublich offen mit meiner MS um. Versteht mich nicht falsch. Nicht veganer-dogmatisch progressiv-offen. Ihr kennt vielleicht den „Witz“: „Woran erkennt man einen Veganer? Er erzählt es dir.“ Das meine ich nicht. Ich binde nicht jedem auf die Nase, dass ich MS habe. Aber wenn es zu der Situation kommt, dass ich mich erklären muss, stehe ich jedem gerne Rede und Antwort, der es wissen möchte. Für mich ist es ein großer Teil meiner Krankheitsbewältigung, möglichst viel über die Krankheit zu wissen. Dabei meine ich nicht, dass ich mich auf mikrobiologischer Ebene auskennen muss oder die neuesten Betaphasenstudien parat habe. Aber selbst etwas mehr als gefährliches Halbwissen zu haben, um zu wissen, was denn da in meinem Körper passiert, ist für mich persönlich unglaublich wichtig. Ich weiß aber auch, dass jeder MS-Betroffene anders mit der Krankheit umgeht. Nicht jeder redet so offen darüber wie ich. Es gibt auch Menschen, die versuchen, es möglichst geheim zu halten. Jeder hat seine Gründe dafür. Und das ist vollkommen in Ordnung. Es gibt kein richtig oder falsch, um mit einer Krankheit umzugehen. Jeder macht das, was für ihn am besten ist.

Bevor irgendjemand aber die Krankheit missverstehen oder als etwas anderes auslegen kann, muss in der Gesellschaft natürlich ein Bewusstsein dafür existieren. Und ich kann nach einer viermonatigen Reise durch Latein- und Südamerika sagen: Dieses Bewusstsein gibt es dort nicht. Ich habe auf meiner gesamten Reise zwei Einheimische getroffen, die wussten, was Multiple Sklerose überhaupt ist. Die Krankheit existiert in den dortigen Längen- und Breitengraden einfach nicht (annähernd so häufig). Warum nicht, weiß bisher keiner, aber um ehrlich zu sein, habe ich lieber MS und die Möglichkeit, in Europa medizinisch versorgt zu werden, als irgendwo in Peru 17 Stunden lang mit dem Bus durch die Gegend fahren zu müssen, um überhaupt einen Neurologen zu finden.

Genau. Und damit kommen wir zu den häufigsten Missverständnissen über die MS. Und neben der Tatsache, dass einige Menschen überhaupt gar nichts mit MS (oder ähnlichen Krankheiten) anfangen können, höre ich meistens zwei Fragen: entweder „Ist das nicht Muskelschwund?“ oder „Das ist doch die Ice Bucket Challenge?“.

Und niemandem kann man es verübeln. MS – da ist „MuskelSchwund“ doch sehr naheliegend. Zumal es auch wesentlich eingängiger und leichter zu merken ist als „Multiple Sklerose“. Aber wo liegt jetzt der Unterschied und warum kommt es überhaupt zur Verwechslung? Die „Verwechslungsgefahr“ des fälschlicherweise angenommenen Zusammenhanges zwischen MS und Muskelschwund existiert meiner Erfahrung nach lediglich im deutschsprachigen Raum. Lasst mich euch einen Mini-Überblick über die beiden Krankheiten in verschiedenen Sprachen geben.

Wie ihr sehen könnt, gibt es wirklich kein anderes Land, in dem diese beiden Krankheiten sprachlich so nah beieinanderliegen wie in Deutschland. Beenden wir nun diese kleine Deutschstunde und kommen zu den wirklichen Unterschieden.

Zu sehr ins Detail zu gehen würde den Rahmen hier definitiv sprengen. Der kleine, jedoch sehr entscheidende Unterschied ist wohl: Ein Symptom (von vielen) der Multiplen Sklerose kann die Beeinträchtigung der Muskulatur sein. Bei Muskelschwund ist das Ausmaß der Krankheit schon im Namen erkennbar. Ein weiterer signifikanter Unterschied: Bisher gibt es nur Annahmen, wodurch die MS ausgelöst wird. Muskelschwund ist eine wissenschaftlich bewiesene Erbkrankheit. Und während die MS mittlerweile als häufigste neurologische Erkrankung in Deutschland klassifiziert wird, ist Muskelschwund eine seltene neuromuskuläre Erkrankung.

Und was ist jetzt mit der Ice Bucket Challenge? Gibt es da einen Zusammenhang? Sprachlich ja, medizinisch nein (aber auch ein bisschen ja). Diese Challenge wurde 2014 ins Leben gerufen, um auf die Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam zu machen. Und da fällt jedem Hobby-Sherlock-Holmes auf, dass auch in dieser Krankheit das Wort „Sklerose“ steckt. Damit könnte man schon wieder einen Zusammenhang annehmen. Medizinisch gesehen haben beide Krankheiten zwar etwas mit den Nervenzellen zu tun, aber die Auswirkungen sind komplett verschieden. Nicht ohne Grund sind es zwei völlig verschiedene Krankheiten. Je nachdem, wo bei der MS Nervenzellen betroffen sind, können verschiedenste Symptome auftreten. Sehstörungen, Missempfindungen, motorische Defizite, psychische Einschränkungen. Um nur einige von ihnen zu nennen. Bei ALS hingegen werden immer nur die Nervenzellen betroffen, die für die Muskelbewegungen zuständig sind. Und leider endet die ALS nach im Schnitt drei bis fünf Jahren immer tödlich. Mit der MS lässt sich, auch dank fortschreitender medizinischer Entwicklungen, ein weitgehend normales Leben führen.

Wie ihr seht, gibt es in vielen Bereichen doch immer irgendwelche Überschneidungen. Es liegt also wie so oft an jedem Einzelnen (von uns Betroffenen), dafür zu sorgen, dass Missverständnisse ausgeräumt werden und korrektes Wissen weitergegeben wird. Aber egal wie groß die Unterschiede oder Gemeinsamkeiten auch sein mögen: Wenn fremde Menschen wissen, dass es solche schweren (chronischen) Erkrankungen gibt, haben sie auf jeden Fall eine grobe Ahnung und wissen, dass wir ihnen nichts von unserem Schnupfen oder verstauchten Knöchel erzählen wollen. ;)