Heike
Heike

Die alte MS: Meine Multiple Sklerose hat schon Falten

Heike vor 30 Jahren und heute

Yes, meine MS ist schon uralt, sie schlägt Falten und hat etliche Hängepartien – aber leider ist sie trotz ihres hohen Alters meist recht fit und zeigt das auch immer gerne mal. Seit 1994 schlagen wir uns gemeinsam durch. Oft gewinne ich, manchmal auch sie.

Kurioses mit MS? JA!

Die kuriosesten Dinge erlebe ich mit ihr, wie gerade jetzt: Vor Wochen schon war geplant, dass ich diesen Artikel schreibe … Und was ist passiert? Ich hab’s vergessen! Schlicht und ergreifend vergessen! Und dabei ist mir das Schreiben doch wichtig und vor allem für den tollen EINBLICK-Blog! Ja, nun, das sind die sogenannten „kognitiven Leistungsstörungen“ – man könnte auch sagen, dass man mehr als vergesslich wird.

Ich hatte auch mal vergessen, dass mich eine Journalistin anrufen wollte, um mich zu kognitiven Störungen bei MS zu interviewen! Immerhin hatten wir einen lustigen Anfang! 😉

Zum Glück kann ich darüber lachen und schreibe nun beschwingt über meine alte Multiple Sklerose.

Der MS die Stirn bieten

Ich kämpfe übrigens nicht gegen sie an, sondern ich biete ihr die Stirn. Ein Kampf ist immer sehr kräfteaufreibend und raubt uns unsere sowieso schon nicht voll vorhandene Energie. Das „Stirnbieten“ hat für mich etwas von Augenhöhe und damit komme ich gut klar. Es kommt dabei auch nicht so sehr auf Gewinnen oder Verlieren an, sondern es ist ein Standhalten und das ist effektiver! 😊

1994 gab es noch keine bekannte Therapie für MS und natürlich auch kein Internet, sodass ich mich selbst durchwurschteln musste. Was hätte ich mir damals so etwas wie diesen Blog hier gewünscht! Ich war eine junge Mutter von zwei Kindern, sechs und neun Jahre alt, und erblindete auf einem Auge, das auch gelähmt war. Ein typischer erster MS-Schub, aber auch ein extrem heftiger!

Jeder, der eine chronische und/oder schwere und unheilbare Erkrankung hat, wird sich an den Schock erinnern können, als man die Diagnose erfuhr. Bei mir war das damals ohne Empathie, nicht aufklärend und es gab nur Ärzte in der Klinik, die nicht darüber reden wollten und eher flüchteten, wenn ich Fragen stellte.

Ich fühlte mich hilflos neben der schwerstbetroffenen 40-jährigen MS‘lerin im Nebenbett, die völlig pflegebedürftig war – das war auch keine gute Erfahrung und vor allem kein guter „Einstieg“!

Emotionen pur

Am schlimmsten, so erinnere ich mich, waren die Emotionen, die damals hochkamen. Angst, nackte Angst. Verzweiflung und auch Wut, Albträume und zerplatzte Träume. Würde ich jemals meine Kinder wieder mit meinen eigenen Augen SEHEN können? Würde ich es jemals schaffen, das gerade neu fertiggestellte Zimmer meines Sohnes im Dachgeschoss erreichen zu können – die vielen Treppen steigen zu können? Ich hatte mich gerade mit einem privaten kleinen Kindergarten selbständig gemacht. Wie würde das weiterlaufen und wie würden wir als Familie das alles schaffen?

Die Gefühle überschlugen sich. Ich hatte großes Glück mit meiner Familie und wurde aufgefangen. Trotzdem muss man im Endeffekt alleine durch all das hindurch. Alleine den Widrigkeiten und den immer wieder neu auftretenden Symptomen trotzen. Allerdings mit liebevollem Hintergrund.

Was wurde aus meinen anfänglichen Ängsten?

Ja, was wurde daraus? Ok, heute kann ich relaxter zurückschauen. Aber die Ängste waren da, sie waren begründet und mir blieb nur die Wahl zwischen Aufgeben, Trauern und Versauern in der Situation/Krankheit ODER Aufstehen. Ich richtete also das sprichwörtliche Krönchen und stand auf und lebte mein Leben im Rahmen meiner Möglichkeiten. Ich probierte Grenzen aus, erlitt Rückschläge, aber auch große Fortschritte. Ich war auch in psychotherapeutischer Behandlung und fand meinen Weg ins Leben – in MEIN Leben – wieder zurück.

Ich lernte, sehr reflektiert zu werden und mich immer wieder an den gegebenen Status quo anzupassen. Irgendwann war das so zur Gewohnheit geworden, dass ich wieder richtig glücklich war. Ich lernte, die MS zu akzeptieren, ohne ihr zu viel Raum zu geben. Gleichzeitig aber schaute ich sie mir immer genau an, denn ich halte nichts davon, irgendetwas wegzuschieben, zu verdrängen. Hinschauen und wieder neu justieren (Status quo akzeptieren).

Das wurde so eine Art Lebenstanz im Positiven

Ich lernte, Rückschläge zwar zu betrauern und auch all meine heftigen Emotionen zuzulassen, aber ich lernte auch, jeden Rückschlag als Antrieb zu nehmen. Als Sprungbrett.

Ihr kennt den Spruch:Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man etwas Schönes bauen! (Unbekannt)

Vielleicht ist das mein Mantra. Es nutzt nichts, immer in der Vergangenheit festzuhängen, in der man noch so viel mehr machen und leisten konnte. Klar schaue ich auch manchmal wehmütig zurück und wünsche mir, dass es noch so oder so wäre … aber wir leben jetzt. Und jetzt möchte ich aus jeder Situation das BESTE machen. Ich möchte mir etwas Schönes aus den Steinen bauen, über die ich stolperte.

Noch ein Spruch: Ich bin im Stolpern inzwischen so gut, dass ich durchs Leben TANZEN kann! 😉

Herrlich, passt doch einfach. 😊

Schön sind Beeinträchtigungen nicht und manchmal auch wirklich einfach nur furchtbar. Seien es sichtbare oder unsichtbare Symptome. Wir haben zu kämpfen: jeden Tag, jede Stunde und manchmal auch jede Sekunde! Es kommt immer auch auf die Verlaufsform an.

Was wir aber in der Hand haben, ist diese eine Möglichkeit der Wahl:

Aufgeben oder alles geben!

Wer alles geben will, macht sich nicht so abhängig von der MS, er bleibt im Handeln, wird also nicht handlungsunfähig und das ist der erste so wichtige Schritt Richtung „Raus aus dem Drama!“. Es kann ein langer Weg sein, bis man dahinkommt, aber es ist möglich.

Ich musste tatsächlich ein paar wenige Träume aufgeben, aber es kamen neue erreichbare Träume hinzu und ich entwickelte mich weiter, sodass diese alten Träume heute gar nicht mehr existent sind. Das Leben geht weiter und wir können immer noch so viel Schönes und Gutes entdecken, so viele kostbare Augenblicke erleben … bewusster sogar! 😊

Ich wünsche Euch, dass Ihr nach knapp 28 Jahren MS (oder sogar länger) auch noch sagen könnt, dass Ihr glücklich seid. Stellen wir uns drauf ein, immer das Beste geben zu wollen. Schreien und weinen dürfen wir auch: ohne Licht kein Schatten und ohne Schatten kein Licht!

Passt auf Euch auf und bleibt mutig und positiv gesinnt!

Eure Heike

Heike schreibend am Laptop
MAT-DE-2106079-1.0-12/2021