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Anky ist auf immer auf Tour – mit der MS im Gepäck
Eine beunruhigende Taubheit auf der linken Gesichtshälfte, die sich später auf ihre Hand ausbreitete, war damals die Alarmglocke für Anky. Sie wusste, irgendwas stimmt nicht, und bald stand die Diagnose Multiple Sklerose (MS) fest. Doch statt Schockdiagnose war dies eine Erleichterung: „Als ich für die Folgeuntersuchung in die Klinik kam, nahm mich die Ärztin in den Arm und sagte: ‚Wir haben uns die Bilder angeguckt. Wir wissen, es ist kein Tumor‘“, erinnert sie sich.
Wenn endlich Klarheit herrscht:
Ankys MS-Diagnose
Nachdem die Diagnose MS feststand, wurde Anky in einer MS Ambulanz behandelt und nahm regelmäßig Kontrolluntersuchungen wahr. Der Austausch mit den behandelnden Ärzt*innen war gut. Sie konnte immer schnell vorbeischauen, wenn sie das Gefühl hatte, erste Anzeichen für einen Schub wahrzunehmen. Nach ca. zehn Jahren blieben die Schübe aus und die Kontrolluntersuchungen deuteten auf eine Stabilisierung ihrer Erkrankung hin. „Irgendwie war aber alles komisch. Trotz stabiler Untersuchungsergebnisse habe ich gemerkt, dass ich kognitiv nicht mehr so gut drauf bin. Auch meine Laufstrecke und die Motorik haben sich verschlechtert.“ Hinzu kam auch das Gefühl ständiger Erschöpfung, im Fachjargon als Fatigue bekannt. „Ein guter Tag ist für mich wie ca. 50 % Akku. Ich brauche am Tag mindestens 1–2 Stunden Mittagsschlaf, um klarzukommen.“
Fatigue ist eine wenig sichtbare Begleiterscheinung der MS. Im medizinischen Sinne bedeutet Fatigue eine ohne erkennbare Ursache und oft ohne Vorwarnung auftretende schwere Erschöpfung. Sie dauert in der Regel länger und kehrt immer wieder zurück. Fatigue ist also kein vorübergehendes Leistungstief und keine normale Müdigkeit. Sie ist für Betroffene besonders belastend. „Wenn die Fatigue kommt, ist es so, als ob auf einmal der Stecker gezogen wird. Dann geht einfach gar nichts mehr“, hebt Anky hervor.
Wusstest Du? Die fehlende Energie für alltägliche Tätigkeiten kann ein Zeichen der MS-Progression sein. Hier erfährst Du mehr über das Phänomen.
Es folgte die Diagnose der sekundär progredienten MS, kurz SPMS. Diese löst bei Anky bis heute gemischte Gefühle aus: „Nach einem Schub gab es immer die Möglichkeit, dass die Einschränkungen sich durch die entsprechende Behandlung so gut es geht zurückbilden. Bei der SPMS weiß ich, besser wird es wahrscheinlich nicht mehr. Es wird eher in die andere Richtung gehen und das ist manchmal schwierig für mich – aber auch für meinen Mann“, sagt sie.
Auch ihren Job als Hörakustikerin musste Anky nach der SPMS-Diagnose aufgeben, die Beeinträchtigungen waren ausschlaggebend für ihre Frühberentung. „Den Job damals aufzugeben, war doppelt schwer. Denn ich habe es geliebt, als Hörakustikerin zu arbeiten und war auch die einzige Meisterin im Geschäft. Außerdem musste aufgrund meines Weggangs die Filiale schließen. Das tat mir wahnsinnig leid, aber es ging einfach nicht mehr“, erinnert sich Anky.
Eine Alternative muss her, ich schaffe das!
Anky lässt sich aber von der SPMS nicht unterkriegen und trainiert täglich, um ihren Symptomen entgegenzuwirken und fit zu bleiben. Denn sie hat ein Ziel vor Augen: eine Wanderung auf die Zugspitze. Dabei ist eine gute Vorbereitung das A und O, sodass Anky neben den regelmäßigen Gassi-Runden mit ihrem Hund Laine und Wandertouren mit ihrem Mann auch einmal die Woche auf dem Laufband mit Steigung trainiert. Darüber hinaus nimmt sie regelmäßig Physio- und Ergotherapie wahr. „Ich möchte einfach zum Gipfel hochlaufen und das Gipfelkreuz mit eigenen Augen sehen.“
Gegenseitige Unterstützung in der MS-Community
Wenn sie gerade nicht draußen in der Natur unterwegs ist oder am Laufband trainiert, engagiert sich Anky leidenschaftlich in der Aufklärungsarbeit über die MS. Dabei nutzt sie ihre eigenen Social-Media-Kanäle sowie ihre Homepage, um andere Betroffene zu unterstützen und Einblicke in den Alltag zu gewähren. Außerdem ist sie in einem Verein tätig und bietet Gespräche für andere Betroffene an. „Durch die Diagnose habe ich viele tolle Menschen kennengelernt", sagt sie. Diese Gemeinschaft und der Austausch mit anderen Betroffenen geben ihr in schwierigen Momenten Kraft und Motivation.
Ankys Botschaft für andere Menschen mit MS:
„Das Leben geht weiter und die MS bestimmt nicht, wer Du bist. Glaube an Dich und finde Wege, Deine Ziele zu erreichen."
Einblicke in das Leben mit Anky – jetzt im Video!
Du möchtest mehr darüber erfahren, wie Anky das Leben mit SPMS meistert? Dann schaue Dir jetzt ihre inspirierende Geschichte im Video an.
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