„MS-Community“ ...also, wenn ich ganz ehrlich bin, dann ist eine Sache wie eine MS-Selbsthilfegruppe, ein MS- Stammtisch oder sonstige Angebote dieser Art nix für mich, und wenn, dann ein Stammtisch (wegen Bier?). Da wir in meiner Heimatstadt, glaube ich, keinen MS-Stammtisch haben, hat sich das eh mit solch einer Community erledigt.
Eine „MS-Community“ ist mit Sicherheit gut und richtig für sehr viele MS-Betroffene. Ich bin auch in drei bis vier MS-Facebook-Gruppen und schreibe hier im Blog über meine erlebten Sachen oder Ansichten. Ich war in etlichen MS-Gruppen und habe dann gemerkt, dass es bei vielen Gruppen nur darum geht, sein Leid mitzuteilen. Das ist ja auch gut für sehr viele, aber nix für mich und deshalb bin ich ganz schnell wieder rausgegangen. Ich mache mein eigenes Ding und fahre seit jeher sehr gut damit. Leben im Hier und Jetzt, das ist für mich mein Weg, den ich bis jetzt erfolgreich ohne große Sorgen gehe (rolle). Sollte ich mal Probleme haben, habe ich meine eigene Community, bestehend aus Freunden, Bekannten und Ärzten.
Warum ist das nix für mich?
Im Prinzip ist es so, dass ich da gar keine Lust draufhabe, mir irgendwelche „Horror“-Geschichten von anderen MSlern anzuhören oder zu lesen. Da wird man ja depressiv auf Dauer. Das kann man ja mal machen, aber ständig zu hören oder zu lesen, wie schlecht oder gut es einem geht und dazu wahrscheinlich immer das Gleiche, nee, echt nicht. Klar denken jetzt viele: „Warum denn nicht, da kann man sich doch über neue Medikamente oder Therapien austauschen.“ Ja, das ist bestimmt wahr, aber ich für meinen Teil finde es oft sehr anstrengend, immer und immer wieder das Gleiche zu hören oder zu lesen oder darüber zu diskutieren. Unglaublich schrecklich ist es, wenn ich einmal im Jahr im Krankenhaus bin und da nur von Krankheiten und irgendwelchen Wehwehchen gesprochen wird.
Sollte ich mal das Bedürfnis haben, über irgendwelche Dinge zu reden, dann spreche ich mit Natalie, meinen engsten Freunden oder mit meinem Neurologen. Zum Glück ist es aber so bei mir, dass ich mir über meine MS eh nicht viel Gedanken mache. Sie ist halt da und bleibt auch, da kann ich eh nix dran ändern. Ich für meinen Teil bin froh, dass ich so ein gelassener Mensch bin und mir nicht viele Gedanken über meine MS oder die MS von anderen Leuten mache. Leider gibt es genügend MSler, die die MS nicht so gut wegstecken wie ich, obwohl sie einen viel besseren Verlauf haben. Das tut mir auch sehr leid, aber wenn ich darüber auch noch nachdenken würde, würde mich das belasten und ich wäre depressiv oder so. Das will ich nicht.
Wenn es etwas Neues über meinen MS-Verlauf, an Medikamenten oder Therapien gibt, dann informiert mich mein Neurologe oder mein Stammkrankenhaus in Bochum schon, ob das was für mich ist oder nicht. Natürlich bekomme ich mit, wenn es etwas Neues auf dem Markt gibt, dann frage ich auch bei meinem Neurologen oder im Krankenhaus nach. Dafür sind Facebook-Gruppen manchmal okay, aber meistens erkundige ich mich selbst in regelmäßigen Abständen im Netz. Was ich persönlich auch gar nicht leiden kann, sind Mails, die ich ständig bekomme, nur weil ich einmal auf irgendeiner Internetseite war, um mich über eine neue Therapie oder ein neues Medikament zu informieren. Diese Spam-Mails nerven total, da kannst du auch zwei- bis dreimal eine Beschwerde hinschreiben, du bekommst trotzdem noch welche!
