Persönliche Prioritäten von Menschen mit MS: Barbaras Perspektive

"Hilfe kommt oft von unerwarteter Stelle"  Barbara, Leben mit MS

Die Multiple Sklerose (MS) ist nicht für ihr gutes Timing bekannt. 2011 war ich gerade dabei, mich beruflich neu zu orientieren. Mein Sohn stand kurz vor der Einschulung und das Leben als geschiedenes Elternteil sah nach einem langen Kampf, der über mehr als zehn Jahre ging, wieder besser aus.

Es fühlte sich richtig grausam an, als ich die Diagnose erhielt. Mir machte nicht nur die Vorstellung Angst, welche Auswirkungen die MS-Erkrankung auf meinen Körper und Geist haben würde, sondern auch ihren Einfluss auf meinen Sohn Christopher. Ich war verängstigt, er aber war davon entsetzt.

Als Mutter musste ich meine Ängste beiseiteschieben und mich auf ihn konzentrieren. Ich stellte Christopher bei jedem Treffen mit meinem Neurologen oder der MS-Nurse in den Mittelpunkt unserer Gespräche. Was kann ich tun, um mein Leben zu verbessern und damit auch seins? Wenn es etwas gab, womit ich zu kämpfen hatte, wie z. B. Müdigkeit, welche Maßnahmen konnte ich ergreifen? Ich wollte in der Lage sein, ihn zu schützen und für ihn zu sorgen.

Rugby ist ein gutes Beispiel. Christopher war ein begeisterter Spieler und ich hatte jedes Spiel verfolgt, schrubbte endlos Schlamm und Gras von seinen Stiefeln, wusch seine Kleidung und verbrachte die Wochenenden frierend an den Seitenlinien. Die MS setzte dem ein Ende. Andere Eltern sprangen ein, sie nahmen ihn zu den Spielen mit und ich brachte ihn zum Training (und kümmerte mich auch weiterhin um den ganzen Schlamm).

Rugby war für ihn nicht nur ein Spiel, es bedeutete Solidarität mit zwanzig anderen Jungen und damit auch mit deren Familien. Es gab ihm eine Art Normalität während der Turbulenzen seiner Teenagerjahre.

Meine Priorität war mein Sohn und der folgende Satz wurde zu einer Art Mantra: „Was ich mehr als alles andere auf der Welt will, ist, ihn sicher und glücklich durch die Schule zu bringen." Jetzt ist er an der Universität, selbstbewusst und zielstrebig, mit einem großen Freundeskreis (einschließlich seiner Rugby-Mannschaft) und er macht mich zu der stolzesten Mutter der Welt.

Ich erinnere mich: Als ich meinen Neurologen zum ersten Mal traf, war ich überrascht, dass ich für ihn nur eine Ansammlung von Symptomen zu sein schien. Statt einer Person mit einem ganzen Leben sah er Nervenschmerzen, Müdigkeit usw. Es war mir wichtig, dass er mein ganzes Leben sah und nicht nur meine Krankheit. Also sprach ich mit ihm auch über Christopher, mein Studium und meine Pläne für die Zukunft.

Wenn du lernen willst, mit MS zu leben, ist es wichtig, über deine persönlichen Prioritäten zu sprechen. Was willst du erreichen? Was ist dir wichtig? Wie die MS sind wir alle unterschiedlich und keine Wünsche oder Bedürfnisse sind zu groß oder zu klein, solange du weiter versuchst, sie zu erreichen. Aber wir müssen unsere Prioritäten mitteilen, damit die Menschen um uns herum daran teilhaben können. Hilfe kommt dann oft von ganz unerwarteter Stelle.

Meine Prioritäten für dieses Jahr sind, trotz meiner nachlassenden Gesundheit, weiterzuarbeiten und mich auf mein Studium zu konzentrieren. Das mag eine große Aufgabe sein, aber ich versuche, sie so herunterzubrechen, dass sie überschaubar bleibt und ich mich auf mögliche Herausforderungen einstellen kann. Ich habe Anfang Januar einen Termin bei meiner wunderbaren MS-Nurse und eines der ersten Dinge, die ich ihr sagen werde, ist: „Ok, wir haben Christopher also durch die Schule gebracht, was nun?“

Hat Dich diese Geschichte inspiriert, mehr von Deinem Leben mit MS zu erwarten? Dann erstelle jetzt Deinen Leitfaden für Dein Gespräch mit dem Arzt und sprich beim nächsten Termin über Deine Prioritäten.