Samira
Samira

Das schöne Leben als MS-Bloggerin in Thailand?

Samira auf einer Liege am Strand. Bild-Quelle: p.diercks/ blackwork.de©

Wenn Du mich und meinen Blog „chronisch fabelhaft” schon länger kennst, dann weißt Du, dass ich es liebe, mich mit kontroversen Themen auseinanderzusetzen. Umso mehr freute ich mich, als die Anfrage zu einem Gastartikel darüber kam, ob die Darstellung meines Alltags auf meinem Instagram- Account @chronischfabelhaft mir und anderen Druck macht.

Vorweg genommen: Ich lebe – auch dank meiner MS! - immer achtsamer und ich merke mittlerweile sehr deutlich und schnell, was mir guttut und was nicht. Ich betrachte regelmäßig die Dinge, mit denen ich meinen Alltag fülle, und frage mich: Macht mich das (noch) glücklich? Tut mir das gut? Und ja, auf meinem Weg mit der MS, der nun schon fast neun Jahre andauert, sind auch immer wieder Aktivitäten auf der Strecke geblieben, weil ich eben keinen Nutzen mehr für mich darin sehen konnte.

Social Media und auch mein Beruf als „Influencerin” oder Patientenbloggerin (oder wie auch immer Du es nennen magst) werden dabei immer wieder von mir unter die Lupe genommen. Fakt ist nämlich, dass es natürlich eine ganz schön große Portion Mut braucht, um den Alltag mit jeder Person zu teilen, die ihn sehen mag. Und damit auch mit jeder Person, die möglicherweise total doof findet, was ich mache, die sich von mir getriggert fühlt, die an einem ganz anderen Punkt ihrer Verarbeitung und auch der Progression der Erkrankung steht. Dazu später mehr. Und natürlich ist die Zeit, die ich auf Instagram verbringe, nicht immer nur superschön, sondern manchmal auch anstrengend und nervig. Aber hey – welcher Job ist das nicht?

Wie kam es überhaupt dazu, dass ich nun tatsächlich fast full-time als Patientenbloggerin und Autorin arbeite?

Mein Blog entstand einfach aus dem Bedürfnis heraus, mich mit anderen Menschen mit MS auszutauschen – und auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Der Instagram-Kanal war eine logische Folge, als mein Blog immer mehr wuchs. Und ja, natürlich hat mein Account sich in den mittlerweile fünf Jahren seines Bestehens sehr professionalisiert.

Samira lachend unter einem Palmenwedel.  Bild-Quelle:  p.diercks/ blackwork.de©

Ich buche und bezahle Fotografen, damit sie mich ablichten. Ich investiere in Onlinekurse, um zu lernen, wie ich meinen Account ansprechend gestalte. Ich reise an wunderschöne Orte und mache dort Fotosessions, um Dich mit meinem Feed kurz aus Deinem Alltag zu entführen. Ich achte darauf, wie ich auf den Fotos aussehe, und ich retuschiere neuerdings auch mal einen Pickel weg, weil der Unterschied in den Likes so prägnant ist, wenn ich es nicht tue. Ja, mich hat das auch sehr verwundert. Aber wie sagt man so schön? I do it for the ‘gram.

Ein Großteil meiner Arbeit fließt zum einen natürlich in die Beantwortung der vielen hundert Nachrichten, die mich jeden Monat erreichen. Ich tausche mich aus, informiere mich über aktuelle Themen rund um die MS und überlege mir, in welchem Format ich diese für Dich aufbereiten könnte. Ein Großteil der Arbeit ist aber auch einfach nur Handwerk: Posts schreiben und planen, einen ansehnlichen Feed kreieren, Podcasts und Videos schneiden, WordPress bedienen. Ziemlich langweilig – aber eben einfach die Grundlage dafür, dass das, was auf meinen Kanälen passiert, halbwegs professionell aussieht.

Und ja, mir ist das wichtig

Dass meine Fotos gut aussehen. Dass ich auf ihnen nicht immer nur krank, sondern auch frisch und voller Leben wirke. Es ist nun mal ein Beruf und den möchte ich so gut wie möglich machen. Ich versuche, dabei niemals unnahbar zu erscheinen, und wenn ich dem Feedback glauben darf, dann gelingt mir das auch meistens.

Ich bin einfach eine von den Millionen Menschen mit MS. Ich bin nicht talentierter als andere und bin mit genau so vielen Privilegien gestartet wie jeder andere Mensch auch, der Ende der 80er Jahre in Deutschland geboren worden ist. Ich habe keine finanzielle Unterstützung meiner Eltern erhalten, aber ich möchte sie trotzdem mit dem, was ich mache, stolz machen. Und stolz sind sie nicht, weil ich auf meinen Fotos so toll aussehe – sondern weil hinter dem, was ich tue, eine wichtige Mission steckt, die tief aus meinem Herzen kommt. Sie sind stolz, weil sie wissen, dass ihre Tochter ein guter Mensch ist. Und manchmal glaubt ihre Tochter das sogar selbst von sich.

Meine ästhetischen Fotos sind oftmals das Tor, das MS-Patientinnen und -Patienten zuerst auf Insta sehen. Dieses Tor soll und muss herausstechen – damit Menschen, die das anspricht, dann den Text zu dem Bild lesen. In diesem steckt die eigentliche Message und das, was wirklich zählt. Meine Bilder sind also so etwas wie die Visitenkarte. Eine solche sagt ja auch nichts über die Arbeit des Menschen aus, aber die Qualität spielt eben doch eine Rolle. Und natürlich möchte ich, dass ich gefunden werde.

Erwähnt werden muss natürlich schon, dass es manchmal gesundheitlich anstrengend ist, den Output beizubehalten, den ich habe. Der Algorithmus und die Follower freuen sich über regelmäßige Posts ... und ich liefere. Denn meine Reichweite ist letztendlich das, was mein Instagram von einem Hobby zu einem Job macht.

Während ich früher die Aufs und Abs meiner Erkrankung eher weniger auf Instagram teilte, nehme ich heute kein Blatt mehr vor den Mund und zeige mich so, wie ich bin. Und die MS gehört nun mal dazu, zumindest an den meisten Tagen. Ich habe gelernt, dass Nahbarkeit etwas ganz Wichtiges ist auf Instagram. Und auch für mich persönlich. Und für die vielen Menschen da draußen, die sich vielleicht fragen, warum bei mir alles immer so easy ist und warum das bei ihnen nicht so aussieht, wenn ich nicht auch mal die schlechten Tage teile.

Lange Zeit ging es mir auch einfach die ganze Zeit fast nur gut und es gab kaum schwere Zeiten zum Teilen. Mittlerweile sieht das anders aus. Tatsächlich nutze ich aber dafür lieber Storys, weil diese aktueller sind und im Feed kommen eher ästhetische Fotos unter. Das mache ich aber nicht, weil ich etwas vorspiele, sondern einfach, weil es für mich professionell so besser passt.

Muss man nicht total selbstverliebt sein, wenn man ständig das eigene Gesicht und den eigenen Körper ablichtet?

Hm, selbstverliebt, das klingt sehr negativ, oder? Klingt nach eingebildet sein und Oberflächlichkeit. Bin ich eingebildet und oberflächlich? Glaube ich nicht. Ich arbeite unermüdlich daran, bescheiden, aufrichtig und dankbar zu sein, und ich weiß, es gelingt mir immer besser. Bin ich eitel? Auf jeden Fall. So what? Ich finde, es gibt genug schöne Züge an meinem Charakter, dass man mir das Eitelkeit durchgehen lassen kann, wenn man nicht gerade nach etwas sucht, um mich blöde zu finden. Und klar, davon gibt es einige Menschen da draußen. Aber ich habe auch absolut nicht den Anspruch, dass mich jede und jeder mag. Wer eine Meinung hat, polarisiert nun mal.

Ich habe nicht nur einmal ordentlich mein Fett abbekommen auf Social Media. Manchmal vielleicht nicht ganz ungerechtfertigt – auch ich bin nur ein Mensch und lerne jeden Tag dazu – manchmal aber auch einfach aus purer Gehässigkeit. Zumindest sagen das die Menschen, die mich lieben und mir nahestehen, wenn ich mal am Boden zerstört bin, weil irgendwer das Bedürfnis hatte, mir einen verbalen Haufen vor die Tür zu setzen. Und meine Tür steht nun mal jedem offen. Mittlerweile erlaube ich mir aber, solche Kommentare zu löschen und die Menschen zu blocken, die dahinterstecken und sich in der Anonymität des Internets nicht darum scheren, dass da auf der anderen Seite des Bildschirms ein echter Mensch mit echten Gefühlen sitzt.

Ich stelle mir mein Instagram wie mein offenes Wohnzimmer vor – jede und jeder darf reinkommen, aber wer sich danebenbenimmt, der fliegt raus. Das ist Selbstschutz – und auch eine Art der Selbstliebe.

Samira im Porträt. Bild-Quelle:  p.diercks/blackwork.de©

Setze ich mit der Art, wie ich meinen Instagram-Account führe, andere unter Druck?

Sollte das so sein, dann ist es auf jeden Fall nicht das, was ich möchte. Ich halte es aber auch nicht für richtig, mein Leben zu verstecken, damit andere sich nicht davon unter Druck gesetzt fühlen. Das wäre ja auch eine Art der Unehrlichkeit und der Zensur, oder?

An dieser Stelle ist es vor allem wichtig, dass wir selbst entscheiden, wie wir Instagram konsumieren: Nutzen wir es, um uns inspirieren zu lassen – oder um uns zu vergleichen? Ich selbst bestelle immer wieder Accounts ab, die mich triggern oder die dafür sorgen, dass ich mich hässlich, dick, untalentiert oder faul fühle. Und dazu lade ich jede Person herzlich ein, der es bei mir so geht. Bitte, achte darauf, was DU brauchst! Ich nehme das absolut nicht persönlich.

Ja, ich habe es geschafft, mir (mit viel harter Arbeit und ohne jegliche Hilfe) zwei erfolgreiche Online-Geschäfte aufzubauen. Aber heißt das, dass das der einzig wahre Weg zum Glück ist? Mal abgesehen davon, dass ich ganz bestimmt weder immer glücklich noch immer gesund bin, bin ich fest davon überzeugt, dass jeder Mensch seinen oder ihren ganz eigenen Traum vom Leben entwickeln und danach streben kann, diesen zu verwirklichen. Alles im Rahmen der individuellen Möglichkeiten natürlich. Nichts läge mir ferner, als anderen zu erzählen, dass sie unbedingt auswandern sollen oder sich selbstständig machen sollen oder was auch immer für Klamotten tragen sollen, um sich selbst zu lieben. Das kann man nämlich auch von Kiel oder Bochum aus und auch in Jogginghosen und mit Hautunreinheiten. Habe ich übrigens beides auch.

Also: Wie sieht es schlussendlich aus mit der „Fake”-Welt auf Instagram?

Natürlich teile ich nicht jeden physischen Schmerz und jeden Anfall von Fatigue auf Instagram. Lange schwere Phasen aber finden vor allem in meinen Storys Platz, also wenn Du davon mehr sehen magst, dann schau da doch mal vorbei! Und ja, das ständige Liefern von Content strengt manchmal an, aber welcher Job tut das nicht? Ich möchte mich nicht beklagen und wenn ich es wirklich mal nicht schaffe, na, dann gibt’s eben heute kein Foto für Dich. Die Welt dreht sich trotzdem weiter, Deine sowieso – und meine auch. Das habe ich in vielen Jahren mit der MS lernen dürfen.

Ich möchte mit meinen Bildern unterhalten und Aufmerksamkeit für meine Texte generieren und sie bilden vor allem die schönen Momente meines Lebens genau so ab, wie sie sind. Ohne Fake. Sie dienen als Eintrittspforte für meinen Blog, meine Bücher und meinen Podcast. Ich wünsche mir, dass Du Dir nicht nur die Bilder anguckst, sondern auch liest, was ich dazu schreibe. Mit meinen Texten möchte ich Herzen berühren und Halt geben, und darum geht es auf meinem Kanal wirklich. Ich hoffe, dass mir das gelingt, egal wie mein „Meatbag” und mein Wohnort aussehen. Denn all das vergeht – aber was im Herzen ist, bleibt. Daran glaube ich fest.

MAT-DE-2201196-1.0-03/2022