Multiple Sklerose und die kostbare Zeit

MS, Krebs, AIDS, Herzinfarkt und Schlaganfall haben eines gemeinsam: Sie stellen dir den Tod vor die Nase. Eines Tages musst du sterben. Das ist wohl eine der simpelsten, geheimnisvollsten und am meist verdrängten Wahrheiten überhaupt.

Wenn dein Körper dich durch eine der oben genannten Diagnosen – oder auch durch eine seltenere mit der gleichen Wirkung – auffordert, dich mit dieser Tatsache zu beschäftigen, dann läuft meist ein Programm mit drei Entwicklungsstufen ab:

1. Verdrängung
2. Leugnung
3. Akzeptanz

Die Dauer dieser Phasen kann sehr unterschiedlich sein, je nach Alter, Charakter, Geschlecht, Herkunft und vorheriger medizinischer Disposition. Ich bin Mitglied in drei internetbasierten MS-Communities, eine in Norddeutschland mit 682 Mitgliedern, eine deutschlandweite mit 1.311 und eine internationale mit 18.687. In jeder dieser Gruppen werden nahezu täglich neue Mitglieder begrüßt und von den Gruppen mit ihren oft sehr quälenden und manchmal wirklich akut existenziellen Ängsten aufgefangen.

Ich hatte meine Diagnose schon 15 Jahre, bevor ich mir zum ersten Mal Kontakt mit anderen MS-Erkrankten erlaubte. Ich wollte mit MS nichts zu tun haben. Hatte ich aber eben doch. Phase 2 dauerte bei mir dann nochmal zwei Jahre. In dieser Zeit lief ich jedem hinterher, der mir entweder eine Heilung in Aussicht stellte oder die Möglichkeit einer Fehldiagnose andeutete. COIMBRA-Protokoll, Metallvergiftung, Mangelerscheinung, Fehlernährung, Beschädigungen des Karmas aus einem Vorleben, Vorwegnahme des Weltendes im eigenen Körper – all das, um dem Kind einen anderen Namen geben zu dürfen als diese gruselige Abkürzung MS. MUSKELSCHWUND heißt das, habe ich noch als Teenager gedacht.

Heute weiß ich, dass Multiple Sklerose eine große Schublade ist, in die viele neurologische Symptome hineingeworfen werden. Eine Krankheit mit vielen Gesichtern und mindestens zwei sehr unterschiedlichen Verläufen, schubförmig oder schleichend. Bei längerer Erkrankung dann meist schleichend mit aufgesetzten Schüben, die sogenannte Hintergrundprogredienz. Beim letzten MS-Symposium in Bad Segeberg war Chefärztin Anna Brandt, Oberärztin im MS-Zentrum des Neurologischen Zentrums der Segeberger Kliniken, der Meinung, dass die progrediente Form der MS bald einen eigenen Namen erhalten und damit auch eine eigene Krankheit sein wird. Wichtig sind solche Schubladen meist nur für den behandelnden Neurologen, der muss sich nämlich vor Regressforderungen der Krankenkassen schützen, wenn er ein Medikament für eine Krankheitsform verschreibt, das für eben diese Verlaufsform nicht zugelassen ist.

Mit diesen Gedanken konnte ich dann Phase 2 hinter mir lassen und einfach akzeptieren, dass es ist, wie es ist. Dass ich so bin, wie ich bin. Dass ich zwar noch gehen, aber nicht mehr laufen kann. Dass ich früher als andere Männer im Rollstuhl sitzen werde. Dass ich sehr, sehr müde sein kann. Dass ich den Tod bei mir – in mir habe.

Im Oktober begrüßten wir in der internationalen Gruppe eine 16-Jährige aus Florida, USA, die hatte ihre Diagnose erst seit einer Woche. Sie fragte in die Runde, wie sich denn MS-erkrankte junge Frauen auf ihre Schwangerschaft vorbereitet hatten, welche Support Groups in ihrer Nähe seien und ob es in der Gruppe Tipps gäbe, welcher Beruf für sie in Frage käme, wenn sie aus dem Rollstuhl, in dem sie gerade gelandet sei, nicht mehr herauskäme. Sie bekam innerhalb von drei Stunden über 500 Antworten. Dieses Mädchen hat extrem wenig Zeit gebraucht, um sich auf eine völlig neue Situation einzustellen. Bewundernswert.

Ich denke, dass viele MS-Kranke eine Erfahrung vorwegnehmen, die am Ende eines Lebens jedem und jeder blüht: die Kostbarkeit der Zeit, der Unversehrtheit und der Wert des Lebens überhaupt. Die meisten von „uns“ können sehr dankbar sein für jede Stunde ohne Schmerz und ohne Erschöpfung. Wo gibt es sonst Menschen, die begeistert posten, dass sie es geschafft haben, das Auto zu saugen, und dafür auch von Fremden noch gelobt werden?

Die meisten von uns sind sich ihrer Zeit sehr bewusst. Und verplempern sie deswegen ungern. Das haben wir vielen Gesunden voraus.