Mandy
Mandy

Wie Fräulein Fatigue in mein Leben kam

Mandy mit ihrem Partner draußen in Winterkleidung

Ich schreibe so gern. Es ist schade, dass die Fatigue mich jetzt so einnimmt und einschränkt. Die chronische Müdigkeit hat sich nun vor über einem Jahr in mein Leben geschlichen und mir viel Schwung genommen. Trotzdem möchte ich hier meine Geschichte aufschreiben.

Ich bin jetzt 27 Jahre alt und diese 27 Jahre waren für mich sehr schwer. Durchzogen von Leid, Erkrankung, Mobbing und Schicksalsschlägen. Dementsprechend war meine seelische Verfassung. Trotzdem war ich auf dem besten Weg, mein Leben umzukrempeln.

Ein Neuanfang

Ich hatte angefangen, meinen Schulabschluss nachzuholen mit dem Ziel, anschließend eine Ausbildung anzufangen. Parallel war ich in Kinderwunschbehandlung, um mir mit meinem Partner den Traum von einer Familie zu erfüllen. Meine Tage waren vollgepackt mit Schule, Arztterminen und Lernen. Tatsächlich wurde ich dann auch schwanger mit meinem Wunderkind. Und auch in der Schule bestand ich die Prüfungen und konnte nach der Elternzeit eine Ausbildung zur Kinderpflegerin beginnen.

Mandy mit ihrem Sohn auf einer Aussichtsplattform am Wasser

Mit der Ausbildung und jetzt mit Kind waren meine Tage wieder voll. Wieder Schule, Lernen, jetzt mit Kinderbetreuung und Arztterminen und trotzdem war das volle Programm kein Problem für mich: Ich war eine Einser-Schülerin mit glücklichem Kind. So ging es auch weiter in die jetzige Erzieherausbildung. Weiterhin volle Tage, weiterhin viel zu tun.

Und dann kam die MS.

Mit einem Knall.

Meine ganze Welt hat gebebt.

 

Die Diagnose MS

Anfang Januar 2021 bin ich eines Morgens wahnsinnig müde und mit einer tauben Hand aufgestanden. Da mein Sohn diese Nacht bei uns im Bett geschlafen hatte, dachte ich, das wäre die Ursache. Immerhin lag ich nicht ganz optimal – kann ja ein Nerv eingeklemmt sein, war mein Gedanke.

Am nächsten Tag war es dann allerdings schon der ganze Arm und diese Müdigkeit war auch noch da. Am darauffolgenden Tag war es der gesamte linke Oberkörper.

Als dann letztendlich die komplette linke Körperhälfte taub war und kribbelte, wurde ich endlich im Krankenhaus angenommen und untersucht. Erste Diagnose war: Stress!

 

Die Diagnose MS bekam ich dann im Anschluss. Nach einem MRT und Lumbalpunktion hieß es: „Es tut uns sehr leid, aber Sie haben Multiple Sklerose!“

Mandy im Bett im Krankenhaus mit Infusion

Die Schubsymptome von diesem Januar sind nach Monaten weitestgehend zurückgegangen. Meine Hand kribbelt jedoch seitdem kontinuierlich, ich habe Nervenschmerzen und das Lhermitte-Zeichen: Sobald ich meinen Kopf Richtung Brustkorb neige, durchfährt ein blitzartiger Schmerz meinen gesamten Körper und ein Kribbeln bleibt einige Minuten zurück.

Ich habe Ergotherapie gebraucht, um das Schreiben wieder neu zu erlernen. Physiotherapie, um wieder sicher zu laufen. Es wurde und wird viel behandelt.

Was bleibt, ist die Fatigue.

Ergotherapiegeräte

Die schwarze Erschöpfungswelle

Das Leben, was ich vor der MS hatte, ist für mich jetzt unvorstellbar geworden. Volle Tage sind für mich nicht mehr zu bewältigen. Es ist, als wäre mein Energie-Akku kaputt. Jeder kennt es mit dem Handy: Es wird nachts geladen und zeigt früh am Morgen 100 %. Nach nur wenigen Nachrichten ist es dann aber nur noch bei 50 %.

So ergeht es mir auch. Ich stehe morgens auf und wenn ich mich fit fühle, kann das nach dem Waschen und Zähneputzen aber schon wieder vorbei sein. Die Erschöpfung überkommt mich wie eine schwarze schwere Welle, die mich nach unten zieht – und sie kommt wieder und wieder – den ganzen Tag lang.

Als Mutter und Auszubildende bleibt mir aber nichts anderes übrig, als weiter durchzuziehen. Also bringe ich mein Kind in die Kita und fahre zur Schule. Die Erschöpfung ist dort oft schon so groß, dass ich dem Unterricht gar nicht mehr richtig folgen kann. Sätze bilden fällt mir dann schwer. Worte fallen mir nicht ein. Als wäre mein Gehirn ein Sieb: Das meiste rutscht einfach durch. Oft ist es, als würden sich die Worte hinter dichtem Nebel in meinem Kopf verstecken.

So ist zum Beispiel auch bei Arztterminen die Anmeldung oftmals eine extreme Herausforderung – ich vergesse meinen Namen! Ich stehe in einer Praxis und kann der Rezeption oft nicht sagen, wer ich bin. Ich brauche einen Moment, um nachzudenken, damit ich ihnen meinen eigenen Namen nennen kann.

Auch das Laufen fällt mir immer schwerer. Die Erschöpfung hängt wie schwere Gewichte an meinen Beinen. Kleine Wege zu Fuß fühlen sich wie ein Marathon an.

Energiemanagement

Die ersten Monate hat mich das fertig gemacht. Ich habe mich oft gefragt, wie ich so allem gerecht werden soll. Mittlerweile weiß ich, dass ich nur mir selbst gerecht werden muss.

Mein gesamter Alltag ist durch die Fatigue eingeschränkt. Alles muss ruhiger strukturiert werden. Die Tage, an denen die schwarze Erschöpfungswelle schwach bleibt, nutze ich, um die nächsten Tage zu strukturieren.

Termine und Dinge, die mir mehr Kraft rauben, als sie mir Kraft geben, werden abgesagt. Bei der Planung von Arztterminen schaue ich, dass sie etwas weiter auseinanderliegen. Ein Termin pro Woche reicht vollkommen.

Es ist auch so schon schwer genug solche mit einem Kind einzuhalten – vor allem weil mein Sohn Autist ist und dadurch viele eigene Termine hat, zu denen ich ihn begleiten muss. Er muss auf jeden Termin und jede Veränderung des Ablaufes vorbereitet werden, damit es ihn nicht überfordert – das kostet Zeit.

Deshalb räume ich mir Pausen ein, höre in mich hinein, frage mich selbst: „Schaffe ich es jetzt zu saugen? Reicht morgen auch? Ist es notwendig, es jetzt zu tun?“ Vieles verschiebe ich.

Mein Fels in der Brandung

Trotz allem habe ich durch meine MS gelernt, das Leben zu schätzen. Auch wenn sich mein Leben komplett verändert hat. Jeder gute Tag ist ein Geschenk. Ein guter Tag ist es, wenn es Grund zum Lächeln gibt.

Kleine Dinge – ob es nun eine blühende Orchidee ist, das „Ich liebe dich, Mama“ von meinem Sohn oder ein Kuss auf die Stirn von meinem Verlobten. Es gibt so viele Gründe, zu lächeln. Mein größtes Hilfsmittel ist jedoch mein Verlobter. Er unterstützt mich mit all seinen Kräften. Um meinen Akku zu schonen, übernimmt er ganz selbstverständlich viele Aufgaben im Haushalt. Er schaut, was er mir Gutes tun kann. Er macht sich große Gedanken und stützt mich in jeder Lebenslage. Er ist der Fels, der die große schwarze Erschöpfungswelle abschwächt. Niemand kann diese Welle aufhalten, aber dafür sorgen, dass sie weniger schwer wüten kann. Ich wünsche jedem Menschen einen solchen Fels.

Meiner Meinung nach ist es schwer, als behinderter Mensch durch das Leben zu gehen. Gerade dann, wenn die Behinderung nicht sichtbar ist. Wie die Fatigue. Ich werde schnell als faul abgestempelt, weil mir die Kraft fehlt, das Gegenteil zu beweisen. Dennoch gibt es keinen Grund, trotz oder gerade wegen der Fatigue nicht liebevoll mit sich selbst umzugehen. Mein Appell an euch: Liebt euch selbst. Liebt euren Nächsten. Urteilt nicht vorschnell über andere!

Ich werde weiterhin an meinem Tagesablauf arbeiten und Lösungen für mich suchen, um auch meinen Hobbys wie Schreiben und Nähen wieder nachkommen zu können. Im Leben gibt es nie einen Stillstand, es gibt immer Dinge, für die es sich lohnt, Verhaltensweisen zu verändern, zu strukturieren oder zu optimieren.

Vor der MS habe ich mein Leben schon einmal umgekrempelt und ich werde es auch weiter tun. Ich liebe mein Leben – auch wenn es jetzt müder ist als vor der MS und der Fatigue.

Mandy im Garten mit Sonnenbrille
MAT-DE-2201016-1.0-03/2022