Es ist einfach verwirrend
So habe ich z. B. immer noch nicht ganz verstanden, dass ich erst zu meinem Hausarzt stiefeln muss, um mir dort eine Überweisung zu holen, die dann im Krankenhaus in meinem MS-Zentrum eingelesen wird. Ich bin – Gott sei Dank – an den allermeisten Tagen im Jahr mobil genug, um diese Wege zu bestreiten. Für jemanden, der mobil eingeschränkter ist, stelle ich mir das herausfordernder, zeit- sowie kraftintensiver vor. Ich finde, dass einem manchmal das Leben unnötig schwer gemacht wird, allerdings bin ich auch keine Expertin in diesen Dingen und bei Verordnungen, Überweisungen und Zuzahlungen steige ich eh nicht so ganz durch.
Ein weiteres Ding, das mir das Leben in Deutschland eine kleine Kleinigkeit schwerer macht, ist die Tatsache, dass die MS hier so verbreitet ist. Erstmal generell blöd, da das natürlich bedeutet, dass zu viele Menschen die Diagnose MS bekommen haben. Dadurch, dass es so verbreitet ist, hat jeder mal irgendwo irgendwie irgendwas darüber gehört und gefährliches Halbwissen schwirrt in den Köpfen vieler herum, die gar nicht wissen, dass ihr vermeintliches Wissen eben dieses gefährliche Halbwissen ist.
„Ach, du hast MS? Die Tante der Schwester meines Cousins 15. Grades hat das auch und …“ Aha. Hoffe, der Person geht es gut (wirklich, auch wenn es grade nach Sarkasmus klingen mag). „Naja, dein schlimmster Tag im Leben war bestimmt die Diagnose, ne?“ Nö, eigentlich nicht. Gab schon einige schlimmere. „Aaaaach, Sie haben MS … wie geht’s Ihnen denn so?“ Mitleidiger Blick und sanfte Stimme inklusive. Och, eigentlich ganz gut, könnten Sie sich jetzt mal meine zugeschleimte Nase angucken, bitte? Grummel. Nicht alles in meinem Leben dreht sich um die MS.
Mein Leben ist nicht vorbei, nur weil ich diese Diagnose habe
Ich habe das Gefühl, in Deutschland ist die MS einfach viel präsenter, so richtig „in your face“ und darauf habe ich einfach keinen Bock. Es geht mir einfach psychisch und körperlich schlechter, je mehr ich mich mit der MS beschäftige. Das bedeutet nicht, dass ich sie verdränge oder ignoriere – ich denke jeden Tag an sie und fühle sie auch. Mal mehr, mal weniger. Wenn ich mich aber ständig, 24/7, mit ihr beschäftigen würde, über sie rede, nachdenke – was auch immer –, ich würde durchdrehen.
Deshalb mache ich auch mal Pause von meinen Videos auf YouTube und nehme Abstand von Instagram, weil es mir manchmal einfach zu viel ist. Dazu kommt bei mir, dass mein psychischer Zustand mehr Zuwendung braucht als die MS und ich ihn deshalb priorisiere. Manchmal geht beides Hand in Hand, aber ich habe das Gefühl, dass je besser es mir psychisch, emotional und seelisch geht, desto besser geht es mir körperlich und die MS hält auch das Schnäuzchen. Win-win-Situation würde ich sagen.
Flexibles Umdenken
Je nachdem, wo ich gerade bin, passe ich mich den Gegebenheiten und den Angeboten an. Wenn ich in Deutschland bin, dann hole ich mir eine Überweisung für Physiotherapie von meiner Neurologin, um präventiv mögliche MS-Beschwerden zu bearbeiten. In Thailand habe ich diese Option nicht, allerdings gehe ich dort einmal wöchentlich zur Thaimassage, was mein Körper und ich in Deutschland wiederum sehr schmerzlich vermissen – hier kann ich es mir schlicht und einfach nicht leisten, oftmals nicht mal ein Mal im Monat.
Während ich in Deutschland unfassbar gerne in die Sauna gehe (es gab mal ein Leben vor Corona, auch wenn es manchmal nicht so erscheint), da es ein kleiner Spa-Moment für mich ist und ich die Wärme auch einfache brauche, gehe ich in Thailand zum Pool. Ich schwimme ein paar Runden, meditiere ab und zu und genieße die oftmals extrem heiße Sonne im etwas zu warmen Schatten. In Thailand bekomme ich – ausgenommen in der zu langen Regenzeit – mein Vitamin D ganz natürlich, in Deutschland gehe ich in den Wintermonaten zum Arzt und danach in die Apotheke, um es mir in Tablettenform zuzuführen.
In Deutschland weiß jeder Arzt sofort, was MS ist, wenn ich sie bei einem Erstgespräch erwähne. In Thailand hatte ich das Gefühl, dass die Ärzte sie nicht so wirklich kennen. Das kann allerdings auch an der Sprachbarriere liegen und daran, dass die MS dort einfach nicht so verbreitet ist wie hier. Allerdings kennt mein Hausarzt, zu dem ich immer gehe, wenn ich Wehwehchen habe, die MS – er hatte mich sofort nach meinen Symptomen gefragt und ob ich denn Medikamente nehme. Falls ich also mal wegen der MS zu einem Arzt gehen möchte, würde ich zu ihm gehen. Meine Medikamente, als ich noch welche nahm, habe ich aus Deutschland in meiner Kühltasche mitgenommen – das war nie wirklich ein Problem.
Du entscheidest
Ich finde es wichtig, flexibel zu bleiben und sich, so gut es geht, den Gegebenheiten anzupassen – so ein bisschen wie jetzt in Coronazeiten. Es gibt fast immer Möglichkeiten, sich sein Leben so zu gestalten, dass man sich wohlfühlt. Und ganz genau in sich reinhört, was man braucht. Natürlich spielen da auch andere, teilweise nicht beeinflussbare Faktoren eine Rolle wie Sicherheit, Corona, Finanzen und körperliche sowie mentale Gesundheit und manchmal ist es gar nicht so einfach, in dunklen Momenten das Licht am Ende des Tunnels und seine eigene Lebensfreude zu entdecken.
Das Licht am Ende des Tunnels ist aber immer da, auch wenn es manchmal nur ganz klein in der Ferne zu erspähen ist, und die Lebensfreude, dieser Funken in dir, steckt tief in dir drin. Vielleicht müssen wir auch erstmal einige alte, von der Gesellschaft und Erziehung angezogenen Schichten wieder ausziehen, um wirklich zu uns, zu unserem eigenen Kern zu kommen, sodass der Funken und das Licht wieder hell erstrahlen können.
Woopsie, da bin ich wohl gerade etwas abgedriftet. Was ich dir mit diesem ganzen Text sagen möchte, ist, dass du es in der Hand hast. Du bist der/die Gestalter*in deines Lebens. Nicht die MS. Nicht (unbedingt) die äußeren Umstände. Du, und nur du allein, entscheidest, wie du auf äußere Faktoren reagierst und damit umgehst. Du entscheidest, wie du dein Leben leben möchtest. Du entscheidest, was dir guttut. Alles, was du brauchst, ist bereits in dir drin. Du bist wertvoll, einzigartig, one of a kind.
Kannst du es sehen?