Wie ich die Angst vor meiner MS überwunden habe

Ein Gefühl, welches bei der Krankheit Multiple Sklerose dem Erkrankten oft als Erstes in den Sinn kommt. Vor allem dann, wenn man die Diagnose gerade erst bekommen hat. Bei mir ist das schon eine Weile her. 2001 wurde ich diagnostiziert.

Damals waren es unbekannte Welten für mich. Ich war 14 Jahre alt, in der Pubertät und hatte anderes im Kopf. Eine chronische Erkrankung passte gar nicht in mein Konzept, zumal ich nicht verstand, was MS überhaupt ist. Die Angst, die sich daraufhin in mir entwickelte, wurde jedoch im Laufe der Jahre immer schlimmer. Die Recherche im Internet machte es auch nicht besser, denn viele Geschichten, viele verschiedene Symptome, die auf verschiedenen MS-Foren benannt werden, machten das Bild komplett:

Das Bild eines
… bettlägerigen,
… kranken,
… einsamen
… und traurigen Menschen.

Niemand in meinem Umfeld kannte sich damals mit der Krankheit aus. Meine Freunde waren viel zu jung und es war nicht die Aufgabe der Lehrer, in der Schule darüber aufzuklären. Zu meinen Eltern hatte ich kein gutes Verhältnis. Sie konnten nicht gut damit umgehen. Vielleicht wollten sie es auch nicht ...

Ich selbst war auf jeden Fall auch nicht großartig daran interessiert, noch mehr Horrorgeschichten über diese Krankheit zu erfahren. Sich als junges Mädchen allein damit auseinanderzusetzen, verursachte bei mir Albträume, die sich in täglichen Horror verwandelten, der mir nicht guttat und eine Depression auslöste. Das Gefühl, mein Umfeld damit zu nerven, war auch ein ständiger Begleiter.

Eine Zeit lang war auch alles zu viel für mich. Meine jahrelange Beziehung war zu Ende, ich blieb allein in der für mich zu großen Wohnung und meine Krankheit raubte mir die letzte Kraft. Ich lag tageweise auf dem Sofa, schaute unentwegt fern, war traurig und verzweifelt. Konnte nicht laufen, machte mir in die Hose und ins Bett. Nahrungsaufnahme? Weißbrot mit Tomatenmark (schmeckt im Grunde ganz gut, aber wenn man überhaupt keine andere Möglichkeit hat, macht es auf Dauer echt mürbe).

Da ich zu guter Letzt meinen Haushalt nicht mehr selbst führen und mich nicht mehr richtig pflegen konnte, tat ich das, was ich niemals für möglich gehalten hatte: Ich suchte im Internet nach Institutionen, die sich um solche Menschen wie mich kümmern.

Ich zog in ein Pflegeheim. Gab mich hin, musste meinem Kater ein neues Zuhause suchen, verschenkte ein paar Möbel und so sollte mein Leben nun sein. 

Meine Atmung ging schwer. Auch Arme heben, Zähne putzen, Haare waschen – ich brauchte Hilfe. Ich nahm sie an, denn dafür war ich dort hingezogen. 

Ich fing jedoch an zu zweifeln. War es das Richtige für mich? Möchte ich das so? Und viel mehr noch: Muss es denn so sein?

Ich erinnerte mich an ein Buch, das ich mal geschenkt bekommen hatte. Dieses Buch war von zwei Frauen geschrieben, beide mit MS. Die eine war gehend und die andere bettlägerig, steif, bewegungsunfähig und pflegebedürftig. Sie entwickelten für sich ein System, um ihren Körper und sich selbst wieder aufzubauen, und konnten irgendwann wieder laufen.

Ich wollte das auch. Die Planung und die Entwicklung begannen. Ich nutzte die Hilfe im Heim, solange ich sie brauchte, versuchte vieles aber wieder selbst. Ich bemerkte eine Entwicklung zum Positiven. Ich lernte meinen Körper kennen und lernte dabei für mich, was die liebe Multiple Sklerose von mir will. Endlich.

Wie würde ich ein Bild malen für diese Zeit?

Das Meer. Rauschend und wild, stürmisch und wellenreich in harten Zeiten, während man am anderen Ende des Ufers einen Leuchtturm sieht, mit grünen Wiesen.

Ich weiß, klingt ziemlich abgeflacht. Aber so war es. Jetzt lebe ich ja auch an der See und es tut mir gut.