Ceddie
Ceddie

Livin’Life – voll im Leben als MS-Kämpfer

Ceddie sitzt mit Ben im sommerlichen Outfit freundschaftlich auf einer Steintreppe

Als es darum ging, über das Thema „Voll im Leben als MS-Kämpfer“ zu schreiben, schoss mir direkt ein Treffen vor drei, vier Wochen mit meinem Freund Ben in den Kopf.

Ben und ich kennen uns seit 17 Jahren. Ben und ich haben unzählige Nächte zusammen durchgefeiert, waren auf Festivals, gemeinsam an entlegenen Stränden dieser Erde. Er kennt mich mit zwei Bierflaschen in den Händen, laut „Livin’ Life“ rufend, während der Bass aus riesigen Boxen pumpt. Genauso kennt er mich an Infusionen angeschlossen, niedergeschlagen mit tauben Gliedmaßen und in Sorge, dass der Sehnerv sich gar nicht mehr erholt. Ben hat schon Stunden mit mir in der Notaufnahme verbracht, war bei mir im Krankenzimmer oder hat mit mir auf dem Gang vor der Dialysestation gewartet, in der ich nach einem heftigen Schub die nächste Plasmapherese bekommen sollte.

Ben und ich verabredeten uns am Rhein. Wir hatten uns echt schon ’ne ganze Weile nicht gesehen, von daher gab es viel zu erzählen. Eine der ersten Fragen, die immer aufkommt, wenn ich mich mit Freunden treffe, ist, was die MS gerade so macht. „Was machen die Augen?“ ist eine ganz typische Frage. Als diese Frage aufkam, blickte ich demonstrativ nach rechts zum Reisebus, der da stand und las den Aufdruck des Reisebusunternehmens vor.

Er grinst und sagt: „Geil.“ Ich grinse mit und sag mit ’nem Zwinkern: „Yeah Bro, Livin’Life.“

Livin’Life ist so ein Relikt aus unserer Jugend. Ich benutzte es besonders gern, wenn wir hart am Feiern waren, um auszudrücken, dass ich das Leben gerade voll auskostete und mich lebendig und voll im Leben fühlte. Schon verrückt, dass ich „völlig betäubt“ als voll im Leben empfunden habe.

Heute freue ich mich darüber, so gut, wie es geht, im vollen Besitz meiner Kraft und meiner Sinne zu sein. Ich will mich spüren und ganz nah an mir dran sein; ganz weit entfernt von betäubt oder taub.

Aus rein körperlicher Sicht möchte ich als MS-Kämpfer so wenig wie möglich mit Taubheitsgefühlen zu tun haben. Und was das Mentale angeht, liegt mir das Betäubtsein zu nah an dem Gefühl der Ohnmacht, welche die MS schon in der Vergangenheit in mir ausgelöst hat. Ich will wissen, was mit meinem Körper los ist. Ich will wissen, ja, muss sogar wissen, was er mir sagt, wie er funktioniert, was mit mir abgeht.

Livin’ Life – neue geistige Herausforderungen

Und so landen Ben und ich bei der Weiterbildung im Bereich der Epigenetik, die ich gerade mache, um mehr über meinen Körper zu lernen. Ich fand die ganze Thematik der Epigenetik schon seit längerem spannend, aber hab mir trotzdem etliche Male überlegt, ob ich mit der Weiterbildung anfange.

Früher hat mich dieses ganze In-mich-Hineinspüren und Meinen-Körper-Kennenlernen gar nicht interessiert. Selbst nach der Diagnose MS hat es einige Zeit gedauert, bevor ich zum Hinschauen bereit war. Und noch einmal Zeit, um Dinge wirklich zu verändern. Mittlerweile empfinde ich es nicht mehr als eine Last, Verantwortung für mich zu übernehmen, sondern als eine Ermächtigung. Raus aus der gefühlten Ohnmacht.

Ich befinde mich gerade im letzten Drittel dieser Weiterbildung und ich bin so dankbar dafür, den Mut aufgebracht zu haben, diese Lern- und Selbsterkundungsreise angetreten zu haben. Nicht nur wegen des ganzen Wissens, aber auch wegen der coolen neuen Leute, die ich kennenlernen durfte.

Ceddie und Ben freundschaftlich auf einer Parkbank

Letztes Jahr habe ich auch ein Ehrenamt angenommen als telefonischer Besuchsdienst. Als ich die Stellenbeschreibung sah, dachte ich, die passt ja wie die Faust aufs Auge. Ich telefoniere gerne und habe für mich dadurch eine Möglichkeit gefunden, mich wieder ein bisschen mehr als Teil der Gesellschaft zu fühlen, nach der ganzen Zeit in Wartezimmern und Behandlungen. Zurzeit habe ich eine feste Telefonpartnerin, sie ist Mitte 90, schlagfertig, so was von auf Zack und witzig.

Einmal die Woche sind wir zum telen verabredet. Wir reden über ihre Woche, meine Woche, was in der Welt so abgeht und an welchem Buch sie gerade dran ist. Da sie nie um einen Buchtipp verlegen ist, bin ich durch unseren wöchentlichen Austausch an richtig gute Buchempfehlungen gekommen. Am liebsten hab ich’s aber, wenn die Schmankerl aus ihrem Leben ausgepackt werden. Sie ist rumgekommen, hat viel gesehen, hart gearbeitet, viel durchgemacht, aber auch gewusst, das Leben mit Humor zu nehmen und zu genießen. Ich bin dankbar für diese Verbindung und freue mich über ihre Lösungsansätze und ihre Perspektive auf die Dinge, wenn ich von meinen Herausforderungen spreche.

Immer wieder stelle ich fest, wie gut es mir tut, mit neuen Menschen in Kontakt zu treten, wie interessant ihre Geschichten sind, ihre Blickwinkel auf die Dinge. Oft ist der Blick eines anderen genau der Winkel, der mir hilft, neue Kraft zu schöpfen, Mut zu fassen, Dankbarkeit zu spüren, generell Dinge zu erkennen, die ich so übersehen hätte. Ein Berg kann viele Möglichkeiten bieten, erklommen zu werden, je nachdem, von welcher Seite man es angeht. Gute Gespräche sind dabei so wichtig für mich.

Livin’ Life – ja, ich lerne und bin in Bewegung und es fühlt sich gut an.

Ceddie in einer Allee mit Bäumen beim Joggen

Wie toll es sich anfühlt, nicht nur geistig, sondern auch körperlich in Bewegung zu bleiben, hab ich bereits durchs Laufen erfahren. Um der Fatigue entgegenzuwirken, hat mir mein Neurologe immer wieder dazu geraten, sportlich aktiver zu werden.

Wenn ich ehrlich bin, nervte er mich damit schon ein bisschen. Ich bin doch schon ständig platt, wie soll ich dann noch aktiver sein? Außerdem hat’s mich deprimiert zu joggen. Früher fiel es mir leicht, laufen zu gehen, und plötzlich gingen kaum noch 2 km. Ich musste erst lernen zu akzeptieren, dass manche Dinge einfach nicht mehr so sind wie früher.

Ich lernte aber auch, dass sie nicht besser werden, wenn ich nichts dagegen tue. Also fing ich mit kleinen Runden am Abend an, damit ich mich in der Nacht erholen konnte und nicht den ganzen Tag noch vor mir hatte. Ich setzte mir das Ziel, das zweimal in der Woche zu schaffen. Ich feierte jeden dazugewonnenen Meter und plötzlich hatte ich schon Kraft für 2,5 km und dann 3 km.

Was macht mir das Laufen mittlerweile Spaß. Ich möchte es nicht mehr missen und muss mich im Eifer des Gefechts oft zügeln, nicht über meine Grenzen zu gehen, auch wenn ich denke, ich könnte noch den einen oder anderen Meter dranhängen. Laufen lässt mich lebendig fühlen, selbstbestimmt, hab ich’s doch selbst in der Hand, wie schnell ich laufe und wohin ich laufe, wann ich ’ne Pause mache. Was ich wirklich liebe, ist, wie entspannt ich mich fühle, nachdem ich gelaufen bin. Mittlerweile laufe ich ein Vielfaches mehr als im letzten Jahr.

Ich bin froh darüber, es angegangen und am Ball geblieben zu sein. Apropos am Ball bleiben. Seit mittlerweile fast drei Monaten spiele ich montags auch regelmäßig Basketball bei einem coolen Hobbyverein. Das Laufen hat mir geholfen, Kondition aufzubauen, mir Mut gemacht und darin bestärkt, dass ich körperlich doch auch Fortschritte machen kann. Mut ist immer wieder ein Thema bei mir.

 

Ceddie in einer Halle beim Basketballspielen

Ich muss den Mutmuskel immer wieder aufs Neue trainieren.

Zu den Bedenken, ob ich das überhaupt körperlich schaffe, kamen Ängste und Zweifel, wie das Team mich wohl aufnehmen wird. Werden sich alle darüber aufregen, weil ich Schwierigkeiten habe, schnelle, unerwartete Bälle zu fangen? Werde ich mich blamieren, wenn es gar nicht funktioniert?

Ich musste mich wirklich pushen, am Tag des Probetrainings dorthin zu gehen, aber es hat sich so gelohnt. Toll war es, lebendig hab ich mich gefühlt, stolz war ich, meine Ängste und Zweifel zu überwinden und wirklich gefreut habe ich mich über das nette Team, das mich freundschaftlich empfangen hat.

Klar, eine Herausforderung ist das schon, denn schnelle Pässe kriege ich nicht immer unter Kontrolle und die Übersicht, wer gerade wo steht, fordert mich auch heraus, aber es klappt trotzdem erstaunlich gut und wird immer besser. Kleine Fortschritte zu spüren wirkt so beflügelnd und neue coole Menschen kennenlernen auch.

Das habe ich auch an dem Abend mit Ben gefühlt. Es wurde viel später als gedacht, aber dieser ganze Livin’ Life Talk und was das mittlerweile für uns bedeutet, hat noch mal so viel verdeutlicht.

Es hat noch mal verdeutlicht, wie wichtig Ziele für mich sind, um das Gefühl zu haben, an etwas dran zu sein, um dann aber auch jeden Erfolg und Fortschritt feiern zu können. Wir haben das Thema Pläne und planen besprochen – die Wichtigkeit, sich Dinge fest vorzunehmen und dementsprechend Pläne zu schmieden.

Sonst bleiben Wünsche einfach Wünsche, ohne wirklich je angegangen zu werden.

Ausgangspunkt dafür sind die vermeintlich kleinen Tagesroutinen, für die ich in meinem Leben Platz gemacht habe und die mir dabei helfen, mich mental kräftig zu fühlen. Das Yoga Nidra, die Meditation, die Visualisierungen. Das Aufschreiben meiner Gefühle, meiner Wünsche, der Dinge, über die ich mich freue. Aber auch meiner Ängste und Zweifel. Meine Hürden, Schwierigkeiten und gefühlte Unzulänglichkeiten, für die ich mich so oft schon geschämt habe. Davon gibt’s einige. Ich habe mal in einem Buch gelesen, dass Scham sich nur im Verborgenen wohlfühlt. Sie kommt nicht drauf klar, wenn wir Licht auf sie werfen. Man braucht Zeit, um ehrlich zu sich selbst zu sein. Was will ich? Was brauch ich? Meine Bedürfnisse ernst nehmen und die Dinge mutig anpacken.

Wir haben viel gesprochen heute Abend. Ich bin beseelt und fühl mich klar, lebendig und ermächtigt.

Danke, Ben.

MAT-DE-2202299-1.0-06/2022