Livin’Life – voll im Leben als MS-Kämpfer

Als es darum ging, über das Thema „Voll im Leben als MS-Kämpfer“ zu schreiben, schoss mir direkt ein Treffen vor drei, vier Wochen mit meinem Freund Ben in den Kopf.

Ben und ich kennen uns seit 17 Jahren. Ben und ich haben unzählige Nächte zusammen durchgefeiert, waren auf Festivals, gemeinsam an entlegenen Stränden dieser Erde. Er kennt mich mit zwei Bierflaschen in den Händen, laut „Livin’ Life“ rufend, während der Bass aus riesigen Boxen pumpt. Genauso kennt er mich an Infusionen angeschlossen, niedergeschlagen mit tauben Gliedmaßen und in Sorge, dass der Sehnerv sich gar nicht mehr erholt. Ben hat schon Stunden mit mir in der Notaufnahme verbracht, war bei mir im Krankenzimmer oder hat mit mir auf dem Gang vor der Dialysestation gewartet, in der ich nach einem heftigen Schub die nächste Plasmapherese bekommen sollte.

Ben und ich verabredeten uns am Rhein. Wir hatten uns echt schon ’ne ganze Weile nicht gesehen, von daher gab es viel zu erzählen. Eine der ersten Fragen, die immer aufkommt, wenn ich mich mit Freunden treffe, ist, was die MS gerade so macht. „Was machen die Augen?“ ist eine ganz typische Frage. Als diese Frage aufkam, blickte ich demonstrativ nach rechts zum Reisebus, der da stand und las den Aufdruck des Reisebusunternehmens vor.

Er grinst und sagt: „Geil.“ Ich grinse mit und sag mit ’nem Zwinkern: „Yeah Bro, Livin’Life.“

Livin’Life ist so ein Relikt aus unserer Jugend. Ich benutzte es besonders gern, wenn wir hart am Feiern waren, um auszudrücken, dass ich das Leben gerade voll auskostete und mich lebendig und voll im Leben fühlte. Schon verrückt, dass ich „völlig betäubt“ als voll im Leben empfunden habe.

Heute freue ich mich darüber, so gut, wie es geht, im vollen Besitz meiner Kraft und meiner Sinne zu sein. Ich will mich spüren und ganz nah an mir dran sein; ganz weit entfernt von betäubt oder taub.

Aus rein körperlicher Sicht möchte ich als MS-Kämpfer so wenig wie möglich mit Taubheitsgefühlen zu tun haben. Und was das Mentale angeht, liegt mir das Betäubtsein zu nah an dem Gefühl der Ohnmacht, welche die MS schon in der Vergangenheit in mir ausgelöst hat. Ich will wissen, was mit meinem Körper los ist. Ich will wissen, ja, muss sogar wissen, was er mir sagt, wie er funktioniert, was mit mir abgeht.

Livin’ Life – neue geistige Herausforderungen

Und so landen Ben und ich bei der Weiterbildung im Bereich der Epigenetik, die ich gerade mache, um mehr über meinen Körper zu lernen. Ich fand die ganze Thematik der Epigenetik schon seit längerem spannend, aber hab mir trotzdem etliche Male überlegt, ob ich mit der Weiterbildung anfange.

Früher hat mich dieses ganze In-mich-Hineinspüren und Meinen-Körper-Kennenlernen gar nicht interessiert. Selbst nach der Diagnose MS hat es einige Zeit gedauert, bevor ich zum Hinschauen bereit war. Und noch einmal Zeit, um Dinge wirklich zu verändern. Mittlerweile empfinde ich es nicht mehr als eine Last, Verantwortung für mich zu übernehmen, sondern als eine Ermächtigung. Raus aus der gefühlten Ohnmacht.

Ich befinde mich gerade im letzten Drittel dieser Weiterbildung und ich bin so dankbar dafür, den Mut aufgebracht zu haben, diese Lern- und Selbsterkundungsreise angetreten zu haben. Nicht nur wegen des ganzen Wissens, aber auch wegen der coolen neuen Leute, die ich kennenlernen durfte.

Letztes Jahr habe ich auch ein Ehrenamt angenommen als telefonischer Besuchsdienst. Als ich die Stellenbeschreibung sah, dachte ich, die passt ja wie die Faust aufs Auge. Ich telefoniere gerne und habe für mich dadurch eine Möglichkeit gefunden, mich wieder ein bisschen mehr als Teil der Gesellschaft zu fühlen, nach der ganzen Zeit in Wartezimmern und Behandlungen. Zurzeit habe ich eine feste Telefonpartnerin, sie ist Mitte 90, schlagfertig, so was von auf Zack und witzig.

Einmal die Woche sind wir zum telen verabredet. Wir reden über ihre Woche, meine Woche, was in der Welt so abgeht und an welchem Buch sie gerade dran ist. Da sie nie um einen Buchtipp verlegen ist, bin ich durch unseren wöchentlichen Austausch an richtig gute Buchempfehlungen gekommen. Am liebsten hab ich’s aber, wenn die Schmankerl aus ihrem Leben ausgepackt werden. Sie ist rumgekommen, hat viel gesehen, hart gearbeitet, viel durchgemacht, aber auch gewusst, das Leben mit Humor zu nehmen und zu genießen. Ich bin dankbar für diese Verbindung und freue mich über ihre Lösungsansätze und ihre Perspektive auf die Dinge, wenn ich von meinen Herausforderungen spreche.

Immer wieder stelle ich fest, wie gut es mir tut, mit neuen Menschen in Kontakt zu treten, wie interessant ihre Geschichten sind, ihre Blickwinkel auf die Dinge. Oft ist der Blick eines anderen genau der Winkel, der mir hilft, neue Kraft zu schöpfen, Mut zu fassen, Dankbarkeit zu spüren, generell Dinge zu erkennen, die ich so übersehen hätte. Ein Berg kann viele Möglichkeiten bieten, erklommen zu werden, je nachdem, von welcher Seite man es angeht. Gute Gespräche sind dabei so wichtig für mich.

Livin’ Life – ja, ich lerne und bin in Bewegung und es fühlt sich gut an.