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Multiple Sklerose – was ist das?
Wie wird Multiple Sklerose diagnostiziert?
Symptome und Krankheitsverlauf der MS
Welche Möglichkeiten zur Behandlung gibt es?
MS-Behandlung: damals – heute – morgen
Tipps für das Gespräch mit Deinem Arzt
Können Kinder auch MS bekommen?
MS-Symptome im Detail: Hirnatrophie
MS-Symptome im Detail: Probleme mit der Blasen- und Darmkontrolle
MS-Symptome im Detail: Fatigue
Prof. Meuth: Moderne Strategien der MS-Behandlung
Dr. Schenk: Antriebslos und wie zerschlagen - ist ein gestörter Schlaf schuld?
Prof. Penner: Ist das Fatigue oder nur Müdigkeit?
Prof. Penner: Wenig Routine – Erfolgsrezept für unser Gehirn
Reisgies: Langfristig die Mobilität erhalten
Prof. Kleinschnitz: Die Behandlung gemeinsam mit dem Arzt festlegen?
Prof. Hellwig: Mit MS schwanger werden
Gesundheitspsychologin Althaus: Tipps zum Umgang mit der MS
Prof. Ziemssen: Brain Health – Zeit ist kostbar
Dr. Bellmann-Strobl: Therapiealltag auf dem Prüfstand
Dr. Ries: Mit der MS-Therapie pausieren?
MS-Symptome im Detail: Fatigue
Bei Multipler Sklerose denken die meisten Menschen an Bewegungsprobleme oder Gefühlsstörungen. Dabei kann eine wenig sichtbare Begleiterscheinung ebenfalls sehr belastend sein, nämlich die chronische Erschöpfung, die im Fachjargon auch Fatigue genannt wird.
Es ist sicher schwer, Deiner Familie, Freund*innen und Kolleg*innen zu erklären, warum Du Dich oft ausruhen musst. Sie sagen vielleicht, dass Du nur müde bist und Schlaf brauchst. Oder sogar, dass Du Dich doch nur aufraffen musst, dann wird das schon … Von außen können sie nicht sehen, dass Deine Erschöpfung keine Frage der Willenskraft ist und dass kein Nickerchen oder ausreichend Schlaf helfen.
Was ist die Fatigue überhaupt?
Der aus dem Französischen stammende Begriff „Fatigue“ ist etwas irreführend. Er klingt nach Müdigkeit, und diese Übersetzung steht im Wörterbuch auch an erster Stelle.1 Im medizinischen Sinne bedeutet Fatigue aber eine ohne erkennbare Ursache und oft ohne Vorwarnung auftretende schwere Erschöpfung, die länger dauert, immer wiederkehrt und mit Antriebslosigkeit einhergehen kann.
Fatigue ist also kein vorübergehendes Leistungstief und keine normale Müdigkeit. Sie verschwindet deshalb auch nicht, wenn Du Dich ausruhst oder schläfst. Fatigue macht Dich weniger belastbar und weniger leistungsfähig, daheim und auf der Arbeit. Sie kann allein oder zusammen mit anderen MS-Symptomen auftreten.2,3
Mehr Informationen über den Unterschied zwischen Müdigkeit und Fatigue findest Du im Experteninterview mit Prof. Iris-Katharina Penner.
Fatigue ist nicht gleich Fatigue2,3
Es gibt zwei Arten von Fatigue, die alleine oder gemeinsam auftreten können:
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Bei der motorischen Fatigue nimmt die Leistungsfähigkeit bei Alltagsaktivitäten und Sport ab, sie betrifft meist die Beine und das Gehen.
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Bei der kognitiven Fatigue ermüden mentale Aktivitäten. Sie geht mit Konzentrationsschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen einher. Möglich sind auch eine verringerte Aufmerksamkeit, Leseschwierigkeiten und eine nachlassende Sehschärfe.
Außerdem unterscheidet man zwischen primärer und sekundärer Fatigue:
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Die primäre Fatigue hängt direkt mit der MS zusammen. Durch die Schädigung der Myelinschicht von Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ist die Informationsleitung gestört, damit werden alltägliche Aufgaben viel anstrengender.
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Die sogenannte sekundäre Fatigue entsteht durch Begleitumstände der MS, zum Beispiel durch Schlafprobleme oder durch besondere Anstrengungen, die durch MS-Symptome entstehen, zum Beispiel durch motorische Störungen.
Wie entsteht Fatigue?3,4
Wie es genau zur Fatigue kommt, ist noch nicht vollständig erforscht. Für ihre Entstehung bei Menschen mit MS werden verschiedene Mechanismen diskutiert:
Wenn die Myelinschicht um die Nerven herum zerstört wird, nimmt deren Leitfähigkeit ab. Dann muss der Körper möglicherweise härter arbeiten, um die Signale durchzuschicken. Diese andauernde Mehrarbeit führt dann zur Erschöpfung.
Denkbar ist auch, dass Dein Gehirn versucht, die Funktionen, die durch die Schäden beeinträchtigt sind, durch eine Neuorganisation zu kompensieren. Das kostet Zeit und ist anstrengend. Zudem können Schäden im Hirnstamm Areale betreffen, Deinen Antrieb, Deine Motivation und Stimmungslage steuern.
Es könnten auch Immunprozesse und Entzündungsstoffe eine Rolle spielen. Zum Beispiel können Entzündungsstoffe indirekt die Stimmungslage, Antrieb und Motivation beeinträchtigen. Du kennst vielleicht, dass Du bei Infekten sehr erschöpft bist und kaum Energie für Alltagsaktivitäten hast.
Eventuell ist auch eine Fehlregulation von speziellen Hormonen an der Entstehung der Fatigue beteiligt. Diese steuern wichtige Prozesse wie die Reaktion auf Stress, Immunabläufe und die Energienutzung.
Bei der sekundären Fatigue sind es vor allem Symptome wie Schlafstörungen, Bewegungs- und Sehstörungen, Depressionen oder Infektionen, die zu starker Erschöpfung führen können. Manchmal vermindern auch Medikamente die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit.
Wie häufig kommt Fatigue vor?
Fatigue gehört zu den meistgenannten Symptomen von MS. Insgesamt sind Frauen etwas häufiger davon betroffen als Männer.6 Bei den Frauen mit MS sind es 53,9 Prozent (Grafik unten links), die Fatigue als Symptom nennen, und 47,6 Prozent der Männer (Grafik unten rechts) mit MS.
Zudem tritt die Fatigue mit zunehmender Krankheitsdauer immer häufiger auf, wie eine Auswertung des MS-Registers der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft ergeben hat. Während im ersten Jahr 30,4 Prozent der Menschen mit MS davon betroffen sind, sind es im dritten Jahrzehnt mit 58,7 Prozent fast doppelt so viele.6
Motorische Fatigue: Es gibt nicht DEN einen Test für Fatigue. Zur Diagnose wirst Du wahrscheinlich Fragebögen wie dem Würzburger Erschöpfungsinventar, der Fatigue-Skala für Motorik und Kognition oder dem Fatigue Index Kliniken Schmieder begegnen. Damit erfragen Ärzte und Ärztinnen sowie Physiotherapeut*innen Deine Beobachtungen und Wahrnehmungen.
Möglich sind auch Videoanalysen auf einem Laufband, um zu ermitteln, ob Du ausgeruht anders gehst als nach einer gewissen Belastung. Hebst Du zum Beispiel Deine Füße oder beugst Du Deine Hüfte weniger als vorher? Schaffst Du es nur noch, weniger weit zu gehen? Dieser Praxistest hilft abzuklären, inwieweit Deine Gehbeeinträchtigungen auf sekundären Problemen wie Schlafstörungen und Depressionen beruhen oder ob es an der Fatigue liegt.
Kognitive Fatigue: Auch geistige Tätigkeiten wie Lesen und Büroarbeit können eine Erschöpfung auslösen.
Für die Messung dieser mentalen Fatigue gibt es sogenannte Alertness-Tests (Aufmerksamkeitsprüfung), die zum Beispiel Deine Reaktionszeiten auf sichtbare und hörbare Reize messen. Oft sind diese bei MS verzögert.
Parallel dazu kann Dich Dein Therapeut oder Deine Therapeutin auch nach Deinen subjektiven Beobachtungen fragen. Es kann sein, dass Deine Aufmerksamkeit und geistige Ausdauer gar nicht so schlecht sind, wie Du denkst. Manchmal wirst Du Dich eventuell auch überschätzen.
Eine Therapie gegen Fatigue gibt es nicht, aber das bedeutet nicht, dass Du nichts dagegen tun kannst. Zum Beispiel können allgemeine MS-Therapien auch gegen die Fatigue helfen.
Hinter Deiner Fatigue könnten auch sogenannte sekundäre Ursachen stehen. Oft können diese behandelt werden. Bessern sich diese Aspekte der Grunderkrankung, kann auch die Fatigue zurückgehen.3,5 Da zum Beispiel fast die Hälfte aller MS-Fatigue-Betroffenen an Schlafstörungen leidet, ist es sinnvoll, die Ursache dafür im Schlaflabor abzuklären. Schlafprobleme lassen sich meist gut behandeln, was dann die Fatigue lindern kann.5
Sprich mit Deinem behandelnden Arzt oder Deiner behandelnden Ärztin darüber, ob eine medikamentöse Behandlung für Dich infrage kommt und welche gegebenenfalls am besten für Dich geeignet ist.
Es gibt zwar kein Patentrezept gegen Fatigue, aber Du kannst mithilfe Deines Arztes oder Deiner Ärztin oder auch in Selbsthilfegruppen herausfinden, was Dir am besten dabei hilft, Deine Energie einzuteilen und aufzutanken.
Es kann zum Beispiel helfen, Aufgaben in kleine Arbeitsschritte zu unterteilen oder einen Tag in der Woche keine Termine zu machen. Auch regelmäßig Sport zu treiben, Musik zu hören und Reizüberflutungen zu minimieren, sind Taktiken, wie Menschen mit MS mit ihrer Fatigue umgehen.7
Ein Poster mit Tipps von Betroffenen kannst Du Dir hier herunterladen.
Cool bleiben
Oft verstärken warme Temperaturen, ein heißes Bad oder körperliche Anstrengung beim Sport die Fatigue-Symptome. Geht es Dir auch so? Dann helfen Kühlpads, Kühlwesten oder kalte Bäder.
Versuche dann auch, Aktivitäten auf kühlere Tageszeiten zu legen. Alternativ kannst Du Dich auch mit einem kalten Getränk oder einer Dusche abkühlen, bevor Du bei wärmeren Temperaturen rausgehst oder Sport treibst.8,9
Warum Wärme negativ und Kälte positiv wirkt, ist noch nicht genau verstanden. Forscher*innen vermuten, dass die Myelinschicht um die Nerven diese vor Temperaturänderungen schützt und dieser Schutz durch den Myelinabbau sinkt. Steigende Temperaturen scheinen die Signalweiterleitung in den Nerven zu erschweren.9
In einigen Fällen hat man in der Gehirnregion, die für die Temperaturregulation verantwortlich ist, Schäden durch MS gefunden.10
Das passt zu Hinweisen, dass bei Menschen mit MS die Regulation der Körpertemperatur nicht so gut funktioniert wie bei Gesunden. Dadurch steigt ihre Körperkerntemperatur schneller, das könnte die Wärmeempfindlichkeit triggern. Auslöser kann sogar schon sein, wenn sich die Hauttemperatur in der Sonne erhöht.9
Kühl ist nicht immer gut
Verwirrenderweise kann auch Kälte Deine Fatigue verschlimmern. Das müssen nicht unbedingt eisige Temperaturen sein, sie kann auch bei einer vorübergehenden Abkühlung durch Regen oder Wind auftreten.10
Verantwortlich dafür ist möglicherweise derselbe Mechanismus wie für die Temperaturempfindlichkeit, der hinter der Reaktion auf Wärme steht.9 Auch hier könnten Myelinschäden in dem Gehirngebiet für Temperaturregulation verantwortlich sein. Möglich sind auch Läsionen in einer anderen Hirnregion, die das Kältezittern steuert. Fällt diese Reaktion aus, fühlst Du Dich dauerhaft kalt.10
Warme Kleidung in mehreren Schichten und Decken kann helfen, eine angenehme Temperatur zu finden. Im Winter kannst Du auch Thermosocken und -unterwäsche tragen. Versuche, Dich regelmäßig zu bewegen, um die Durchblutung anzuregen und durch Kälte steife Muskeln zu lockern. Warmes Essen und Getränke helfen ebenfalls; nur Alkohol solltest Du nach Möglichkeit meiden, weil er die Blutgefäße in der Haut weitet und dadurch das Kältegefühl verstärken könnte.10
Verschlimmern sowohl Wärme als auch Kälte Deine Fatigue, dann versuche, flexible Lösungen für angenehme Temperaturen zu finden.
Es werde Licht
Verstärkt im Sommer die Hitze Deine Fatigue, so kann im Winter neben der Kälte auch der Lichtmangel diesen Effekt haben. Dann können Tageslichtlampen helfen, die Dir zusätzliches Licht mit dem vollen Lichtspektrum spenden. Unabhängig von den Jahreszeiten berichten viele Betroffene zudem, dass sie über den Tag hinweg immer weniger leistungsfähig werden.9
Hilfreiche Lebensmittel
Flavonoide im Kakao gelten als gesund. Sie könnten sogar die Fatigue etwas mindern, wie eine Pilotstudie zeigte.
Patient*innen, die sechs Wochen lang morgens eine warme Kakaomilch tranken, merkten einen kleinen, aber nachweisbaren Rückgang ihrer Fatigue. Sie konnten bei einem 6-Minuten-Gehtest weiter laufen als vor der Studie.11 Hier sind aber noch größere Studien nötig, um diesen Effekt zu erhärten.
Wichtig ist auch, dass Du ausreichend trinkst, denn zu wenig Flüssigkeit kann ebenfalls zur Fatigue beitragen. Wenn Dein Herz und Nieren gesund sind, solltest Du täglich zwei bis drei Liter trinken.5
Achte auch darauf, dass Du genug Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente zu Dir nimmst. Sie sind wichtig für Deine Kraft und Energie.5 Vitamin B12 ist zum Beispiel für den Energiestoffwechsel wichtig, ein Mangel kann Müdigkeit, aber auch Nervenstörungen verursachen.
Auch Bewegung hilft gegen Fatigue5
Früher wurde MS-Patient*innen empfohlen, sich zu schonen. Inzwischen gilt, dass Bewegung in Maßen die Belastbarkeit verbessern kann. Am besten versuchst Du, Dich regelmäßig und so oft es geht draußen zu bewegen.
Es können ganz einfache Sachen sein wie ein Spaziergang, Fahrradfahren und leichte Fitnessübungen. Damit stärkst Du Deine Muskulatur und unterstützt Deine Beweglichkeit. Wichtig ist, dass Du Dir danach auch eine Pause gönnst.
Zeichne Deine Symptome auf
Auch ein Fatigue-Tagebuch zu führen ist eine gute Idee.5 Es kann Dir helfen, die Gedanken an die Fatigue loszulassen, und es gibt Deinem Arzt oder Deiner Ärztin hilfreiche Informationen über die Auswirkungen Deiner Fatigue. Vielleicht kannst Du mithilfe des Tagebuchs auch selbst Strategien finden, wie Du mit der Fatigue besser umgehen kannst. Probiere es doch mal aus. Hier kannst Du eine Vorlage für ein Fatigue-Tagebuch herunterladen.
Vermeide Stress!
Zu viel Druck und Stress können Deine Fatigue verstärken. Deshalb sind nicht nur regelmäßige Ruhepausen wichtig. Gönne Dir auch bewusst längere Auszeiten und probiere, ob Dir Entspannungsübungen wie autogenes Training, Yoga oder Meditation helfen.5
Referenzen:
1 PONS. Französisch-Deutsch. Übersetzung: fatigue. https://de.pons.com/übersetzung/französisch-deutsch/fatigue, letzter Zugriff: 10.08.2022
2 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Fatigue. https://www.multiplesklerose.ch/PDF/de/Infoblaetter/03_Psychische_Aspekte/MS-Info_Fatigue.pdf, letzter Zugriff: 10.08.2022
3 Sehle A et al. Fatigue und kognitive Beeinträchtigungen bei der MS. neuroreha 2014; 6(1): 22–8
4 Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Fatigue bei Multipler Sklerose: Was wissen wir? https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/fatigue-bei-multipler-sklerose-was-wissen-wir/, letzter Zugriff: 10.08.2022
5 MS-Begleiter. Mein Fatigue-Tagebuch.
https://www.ms-begleiter.de/sites/msonetoone.de/files/resource/resource-file/2020-03/MS_Begleiter_Tagebuch_Fatigue.pdf, letzter Zugriff: 10.08.2022
6 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Fatigue beeinflusst das Leben vieler MS-Patienten dauerhaft. https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-erforschen/grafiken-des-quartals/monats/berichte-zu-grafiken-des-quartals/monats/fatigue-beeinflusst-das-leben-vieler-ms-patienten-dauerhaft, letzter Zugriff: 10.08.2022
7 MS-Begleiter. Fatigue: Tipps von Betroffenen. https://www.ms-begleiter.de/leben/fatigue-tipps-von-betroffenen, letzter Zugriff: 10.08.2022
8 Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft. Mit Multipler Sklerose gut durch die Sommerhitze kommen: Der DMSG-Bundesverband informiert. https://www.dmsg.de/news/detailansicht/mit-multipler-sklerose-gut-durch-die-sommerhitze-kommen-der-dmsg-bundesverband-informiert, letzter Zugriff: 10.08.2022
9 Multiple Sclerosis Society UK. Handling the heat – latest research. https://www.mssociety.org.uk/research/latest-research/latest-research-news-and-blogs/handling-the-heat-latest-research#:~:text=Changes%20in%20temperature%20can%20affect,nerves%20from%20changes%20in%20temperature, letzter Zugriff: 10.08.2022
10 Multiple Sclerosis Trust. Chilled out: cold sensitivity and MS. https://mstrust.org.uk/news/views-and-comments/chilled-out-cold-sensitivity-and-ms, letzter Zugriff: 10.08.2022
11 Coe S et al. A randomised double-blind placebo-controlled feasibility trial of flavonoid-rich cocoa for fatigue in people with relapsing and remitting multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2019; 90(5): 507–13
12 MS-Begleiter. Arbeit und Leben mit MS – Ausbildung, Beruf und Karriere. https://www.ms-begleiter.de/sites/msonetoone.de/files/resource/resource-file/2021-01/MS-Begleiter_Broschuere_Beruf.pdf, letzter Zugriff: 10.08.2022