Sex in meinem MS-Alltag – fass mich nicht an

Mein erster bewusster Schub war im Oktober 1992. Ich war damals 21 Jahre alt, verliebt, bereits verlobt und wir wollten das Leben genießen. Damals ging meine erste Sehnerventzündung (SNE) ohne Folgen zurück und da ich nicht darüber aufgeklärt wurde, was es genau war, machte ich mir auch nicht so viele Gedanken darüber.

Zwei Jahre später folgte die nächste SNE zusammen mit einer Fazialisparese (Gesichtslähmung) links. Das hoch dosierte Kortison brachte dann irgendwann den normalen „Ist“-Zustand wieder, aber diese Angst und die Hautüberempfindlichkeit waren noch da. Sex war zu dem Zeitpunkt noch ziemlich wichtig, schön und ohne irgendwelche Probleme.

Im Laufe der Jahre entwickelten sich immer mehr Sensibilitätsstörungen. Zuerst empfand ich es als „nervend“, wenn ich am Arm gestreichelt wurde und wir vermieden das dann größtenteils. Später folgten Rücken, Bauch, Beine, Brust ... einfach alles.

Es war dann mehr so ein „Fass-mich-nicht-an-Leben“.

Der Wind auf meiner Haut tat zum Teil weh, die Sonnenstrahlen brannten und Berührungen jeder Art wurden zu einer kleinen Qual. Selbst vor dem Friseur graute es mir.

Irgendwann kam dann die Zeit, an der ich sagte: „Meine Brust brauchst du gar nicht mehr anzufassen, da merke ich eh nichts!“
Immerhin war es irgendwann nicht mehr unangenehm oder schmerzhaft, sondern einfach nur berührungsunempfindlich.

Es gab also nicht mehr viele Bereiche, an denen ich es zuließ, dass ich angefasst werde – aber auch diese wurden mit der Zeit immer unempfindlicher.

Sex ... das war dann nur noch ein „Schnell, schnell“, ohne dass es in mir etwas auslöste oder ich wirklich etwas spürte. Ein Vorspiel war kaum möglich und wahrscheinlich war auch meine innere Blockade diesbezüglich dann schon zu groß.

Gefühlt habe ich nur etwas, wenn es nicht zart oder sanft war, aber welcher Mann möchte seiner Frau schon gerne fast wehtun dabei?

Ich fühlte einfach nichts und egal was wir versuchten, es führte zu keinem positiven Ergebnis. Zudem war ich mittlerweile auch körperlich etwas eingeschränkt und konnte beziehungsweise wollte mich nicht mehr so bewegen, wie ich es vielleicht hätte tun können. 

Ich hatte einfach immer diese Angst, dass sich etwas verschlechtert, wenn ich mich mal anders verhalte oder bewege als sonst. Dabei spielte natürlich der Kopf eine entscheidende Rolle, denn Angst lähmt! Dagegen kam ich nicht an und so fügte ich mich einfach in dieses Leben ohne Berührungen und Sex.

Schon bei dem Gedanken an Sex oder Zärtlichkeiten wurde ich unruhiger und mein Körper sträubte sich dagegen. Mein Mann hat das alles so hingenommen. Er hat es zwar nicht verstanden, aber es war okay. So lebten wir dann viele, viele Monate nebeneinander her und berührten uns so wenig wie möglich. Da die Liebe von meiner Seite aus irgendwann sowieso nicht mehr da war, war das für mich absolut in Ordnung. Als die Kinder im Teenageralter waren, trennte ich mich von ihm.

Diese Sensibilitätsstörungen waren mit Sicherheit nicht allein der Auslöser für unsere Trennung, aber sie haben unser gemeinsames Leben schon sehr beeinträchtigt.

Jetzt im Nachhinein denke ich mir oft, dass ich viel früher mal die Verantwortung für mich hätte übernehmen müssen und nicht einfach nur hätte alles so hinnehmen dürfen, wie ich es getan habe. Dieses Abnicken von jedem neuen Symptom und es einfach so akzeptieren war nicht richtig.

Diese Angst hatte mich einfach so fest im Griff und es gab keine Menschen in meinem Umfeld, die mich da rausholen konnten und mir den nötigen A...tritt verpassten.

Fazit an alle, denen es ähnlich geht: Gebt euch nicht einfach damit zufrieden, wie es gerade ist und überlasst keinem (schon gar nicht der Angst) die Kontrolle über euer Leben. Man kann immer etwas dagegen/dafür tun!

* Lisa heißt eigentlich gar nicht Lisa, die Bloggerin wollte anonym bleiben – wir haben ihren Namen geändert.

MAT-DE-2301291-1.0-05/2023