Minenfeld „Kommunikation“ und die MS: Kiras Sicht

„Mein Beileid.“

„Äh, danke.“

So oder so ähnlich war meine Reaktion auf das gewünschte Beileid zu meiner MS-Diagnose. Ich glaube, das war so ziemlich das Merkwürdigste und irgendwie auch Verletzendste, was mir bisher jemand gesagt hat, nachdem ich von meiner Erkrankung, der Multiplen Sklerose, erzählte.

Aber weiß derjenige es einfach nicht besser? Bin ich zu empfindlich? Ist die Reaktion der Person sogar angemessen? Nein! Mir ist extrem wichtig, hier am Anfang direkt klarzustellen, dass egal wer Euch etwas Verletzendes oder Unverschämtes sagt, ihr niemals die Schuld bei euch suchen solltet. Ich weiß, das ist schwer und viele von uns neigen von Natur aus dazu, aber weder du noch ich sind zu dünnhäutig, sondern oft ist unser Gegenüber verunsichert, weiß nicht, was er oder sie sagen soll und macht sich manchmal wenig Gedanken darüber, was das bei uns als Betroffenen anrichten kann.

Ich kann hier keinen ultimativen Rat geben, wie die perfekte Reaktion auf ein „Hey, ich bin Kira und ich habe Multiple Sklerose“ aussieht. Ich kann lediglich sagen, dass jemandem zu kondolieren nicht gerade förderlich für das Wohlbefinden ist. Wie wäre es also lieber mit: „Wie geht es dir mit der Erkrankung? Gibt es etwas, was ich für dich tun kann?“ Oder ein einfaches: „Ich bin da, falls du das Bedürfnis danach hast, zu reden.“

Wahrscheinlich hat jeder von uns schon mal etwas vom Vier-Seiten-Modell nach Schulz von Thun gehört und ich bin mir sicher, dass man damit einiges erklären, aber nichts entschuldigen kann. Wenn dir das jetzt so ad hoc nichts sagt, dann lohnt es sich auf jeden Fall, nochmal nachzuschauen.

Ein Satz, der mir ebenfalls sehr oft in den Sinn kommt und der mir vor einiger Zeit an den Kopf geworfen wurde, ist:

„Kira, du bist viel ZU empathisch.“

Wow. Wie kann man denn zu empathisch sein? Meine Mutter würde sagen: Das ist mir schleierhaft. So ist es. Für mich ist Empathie etwas, das für ein gesundes Miteinander essenziell ist. Ich bin stolz auf meine Empathie und werde so was sicherlich nicht nochmal still hinnehmen. Dass andere Menschen im Umgang mit MS-Betroffenen oft wenig bis keine Empathie zeigen, ist etwas, was mich traurig, müde und oft wütend macht.

Mir beispielsweise wurde oft suggeriert, dass ich faul bin. Ich wäre doch noch so jung und müsste doch einfach mal ein bisschen Sport treiben und mich „gesünder“ ernähren. Ich bin gelernte Gesundheits- und Krankenpflegerin. Von Prävention und Ernährung sowie Sport und Mikronährstoffen müsste ich ja dann eigentlich schon mal was gehört haben, oder? Hab ich. Meistens waren es gerade KollegInnen, die mich beim Frühdienst fragten, ob ich durchgefeiert hätte oder sich darüber lustig machten, dass ich ohne viel Kaffee kaum einen Dienst überstand und mein einziges Ziel der Mittagsschlaf war. Aus Scham und mangelnder Kraft wegen der unfassbaren Fatigue machte ich fast nur noch Spät- und Nachtdienste und vergaß mein Privatleben währenddessen fast komplett. Hauptsache, genügend Schlaf und Ruhepausen.

Als ich mich dann auch noch als Anfang Zwanzigjährige dazu entschied, meine Arbeitszeit zu reduzieren, konnte ich mir Dinge wie „Boah, jetzt biste also auch so ʼne Teilzeiteule“ anhören. (Wohlgemerkt arbeitete ich zu diesem Zeitpunkt 35 Wochenstunden anstatt 38,5.) Mir wurde klar: Ich muss raus aus dem Schichtdienst. Auch jetzt, Jahre danach und mit der offiziellen Diagnose, stoße ich oft auf Unverständnis gegenüber anderen. Viele Leute fragen mich sofort, warum ich denn „nur“ 32 Wochenstunden arbeite, wenn die Sprache darauf kommt. Rechtfertigungsmodus on: „Ich habe eine ausgeprägte Fatigue. Ich muss mindestens zwei- bis dreimal die Woche zu Therapien und dazu kommen meine Arzttermine. Ich habe außerdem Schwierigkeiten, mich lange zu konzentrieren und möchte neben der Arbeit noch Zeit mit meinem Freund und unserem Hund verbringen.“

Manchmal habe ich tatsächlich das Gefühl, dass mein Leben seit der Multiple-Sklerose-Diagnose aus doppelt so vielen Rechtfertigungen besteht als früher. Ich arbeite weniger, nehme Medikamente, gehe zu Therapien und brauche mehr Ruhe. Ich habe durch meine Psychopharmaka, die ich mehr als zwei Jahre einnahm, zugenommen und viele von euch können sich vorstellen, was ich während dieser sowieso schon harten Zeit dann noch on top auf die Ohren bekam. Wie fühlt es sich an, wenn jemand dir ungefragt Ernährungs- und Bewegungstipps gibt, weil er es ja nur „gut“ meint? Besch*ssen. Es trifft einen mit einer Wucht, die manchmal kaum auszuhalten ist und nicht selten schon dazu geführt hat, dass man sich noch weniger mag als sowieso schon. Dabei möchte ich gar nicht zu sehr auf das Thema „Bewegung und Ernährung“ eingehen, allerdings sind das Dinge, die sich immer wieder ungefragt und unerwünscht in mein Leben drängen – und das meistens von Außenstehenden, die mich nicht mal ansatzweise kennen. Das Gegenteil von „gut“ ist „gut gemeint“ oder wie war das noch?

Kurzer Reminder: Sätze wie „Obwohl du MS hast, bist du richtig hübsch“ oder „Trotz ein paar Kilos zu viel siehst du super aus“ sind nicht nett. Sie sind verletzend und toxisch positiv. Was hat meine Multiple Sklerose mit meiner Attraktivität zu tun? Genauso wenig wie mein Gewicht.

Immer wieder bekomme ich mit, dass es anderen Betroffenen ganz genauso geht wie mir:

...trinken sie mal ein Bier – ungefragter Kommentar dazu, wie schädlich Alkohol für die MS sei.

...treiben sie viel Sport – ungefragter Kommentar dazu, dass man doch auch mal Ruhepausen einlegen müsse.

...macht man eine Basistherapie oder eben keine – ungefragte Kommentare dazu, ob man sich wirklich sicher mit seiner Entscheidung ist und dass dieses oder jenes doch wohl viel, viel besser wäre.

Mir ist es, vor allem seitdem ich die MS im Gepäck mit mir herumschleppe, ein noch größeres Anliegen, Leute für so etwas zu sensibilisieren. Wenn ich jemanden um seine Meinung bitte oder eine Frage habe, erwarte ich eine ehrliche Antwort. Wenn ich mir allerdings als MS-Betroffene sofort einen Schlag mit der Moralkeule abholen muss, weil ich etwas tue, das nicht ins Bild des oftmals sogar nicht einmal selbst Betroffenen passt, dann ist es mein gutes Recht, darauf hinzuweisen, dass es meine Multiple Sklerose und ebenso mein Körper ist. Ich habe mir noch vor meiner Diagnose auf die rechte Hand „Corpus“ und auf die linke Hand „meum“ tätowieren lassen. „Mein Leib.“ Mein Körper, meine Sache.

Ich möchte nochmal einen kurzen Schwenk zur Beziehung der jeweiligen Personen machen, mit der man kommuniziert. Oft sind es Leute aus der Familie, ja vielleicht sogar der Partner, wie mir einige schrieben, die das Leben von uns Betroffenen auf einmal scheinbar besser kennen wollen als wir selbst. Da sind die Eltern, die plötzlich, egal wie alt man ist, ein „krankes“ Kind haben. Der Partner, der Angst um einen hat. Die Freunde, die einen in Watte packen, sodass man das Gefühl hat, daran zu ersticken. Wie ich weiter oben im Text schon erwähnt habe, ist es oftmals auch für diese uns so nahestehenden Personen nicht einfach, diese Erkrankung zu greifen und zu akzeptieren. So ist es auch völlig normal, dass kurz nach der Diagnose die Familie, der Partner oder eben die Freunde einen mit gut gemeinten Ratschlägen und Tipps überhäufen. Manchmal auch nicht wissend, was sie sagen sollen.

Manchmal können sie gar nichts mehr sagen. Ich möchte mit diesem Text absolut niemand an den Pranger stellen, der sich um ein/en MS-Betroffene/n sorgt. Ich möchte dafür sorgen, dass wir als Multiple-Sklerose-Patienten besser für uns selbst entscheiden können, was uns gerade guttut, ohne Angst vor einem ungefragten, verletzenden Kommentar haben zu müssen. Ich habe MS, trinke ein Glas Wein und genieße dazu eine Zigarette? So what? Ändert dieses Stückchen Lebensqualität etwas an meinem Krankheitsverlauf? Selbst wenn, dann hat niemand – und ich meine damit wirklich niemand – das Recht, mich dafür zu verurteilen und mir einen Vortrag über Alkohol und Nikotin, das Nervengift, zu halten. Das nur als kleines Beispiel.

Ich persönlich finde, dass die Kommunikation sowohl im privaten als auch im Social-Media-Bereich eine unfassbar große Rolle spielt. Als ich meine Diagnose öffentlich gemacht habe und irgendwann eine gewisse Reichweite dazukam, trudelten oft Nachrichten ein, in denen um Rat gefragt wurde. „Kira, ich weiß nicht, ob ich meinem Arbeitgeber/meiner Familie/meinen Freunden von der MS erzählen soll. Ich habe Angst, dass sie mich dann anders behandeln.“ Berechtigte Angst, die auch ich hatte. Ich für meinen Teil habe von Anfang an klargemacht, dass ich nicht wie ein rohes Ei in einem Nest aus Watte behandelt werden möchte und doch wohl immer noch genauso bin wie vor der Diagnose. Da bestand die MS ja schließlich auch schon. Ich habe allerdings auch meinem Arbeitgeber direkt davon erzählt. Das heißt nicht, dass dies auch euer Weg sein muss.

Ich kommuniziere auch mal offen, wenn meine persönlichen Grenzen erreicht oder gar überschritten sind. Egal ob bei der Arbeit, im privaten Umfeld oder bei Instagram. Deine Multiple Sklerose, dein Körper, deine Empfindungen. Keiner kann sich anmaßen, egal ob selbst Betroffen oder nicht, dir zu erzählen, wie du dich zu fühlen hast oder was du doch bitte tun solltest, damit es dir besser geht. Natürlich ist es toll, wenn man jemanden um Hilfe bitten kann und weiß, dass derjenige einem mit positiven Gedanken und Anregungen dazu verhelfen kann, sich besser zu fühlen. Bei mir ist es oft mein Freund, der es schafft, dass ich die Welt dann nicht mehr ganz so grau sehe wie einige Minuten vorher.

Ich habe neulich in einem Magazin einen Satz gelesen, der mich mitten ins Herz getroffen und in mir eine Menge Emotionen ausgelöst hat. Ich wurde zurückkatapultiert an den Anfang meiner MS und in die Zeit, in der ich nichts tun konnte, außer selbst um Hilfe zu bitten.

„Um Hilfe zu bitten, ist das Mutigste, was ich je getan habe.“

Abschließend möchte ich den Satz einfach wirken lassen und euch sagen: Seid mutig und lasst euch vor allem nicht verunsichern von ungefragten Ratschlägen, Kommentaren oder gut gemeinten Tipps.

Kira

Teil 2: Minenfeld „Kommunikation“: Die Sicht von Kiras Mutter