Es ist wie ein Kurzschluss …

Ich kann gar nicht sagen, wie oft ich schon erklärt habe, was MS ist bzw. was da ungefähr im Körper passiert, aber es war oft.

Zu Anfang und im engen Familienkreis habe ich das alles etwas ausführlicher gemacht, mit dem Wissen, das ich mir angelesen hatte. Angefangen beim Überwinden der Blut-Hirn-Schranke und wieso in Akutfällen Kortison gegeben wird usw. bis hin zum Ursprung der B- und T-Zellen im Knochenmark und was die danach so machen. Das kann, wenn ich so richtig im Fahrwasser bin, auch ein richtiger Vortrag werden, aber ich habe mich nun mal sehr mit dem Thema auseinandergesetzt bzw. musste ich das tun, damit mir keiner der „Spezialisten“ einfach so etwas „andreht“. Ich wollte ungefähr auf Augenhöhe sein und bin es nach wie vor. Es ist mit der Zeit etwas weniger geworden, aber bei dem einen oder anderen Thema bin ich am Ball. Hinzu kommt, dass ich durch meine engmaschigen Kontrollen immer mit meinem Neurologen im Gespräch bin und darüber auch immer viel erfahre.

Da man mir die MS noch nicht ansieht, werde ich in der Öffentlichkeit wie ein „Normalo“ behandelt und komme nicht in die Bedrängnis, mich erklären zu müssen. Sollte das Thema aber aus irgendwelchen Gründen auf den Tisch kommen oder jemand aus dem Bekanntenkreis fragt mal nach, erkläre ich es eigentlich immer ungefähr gleich.

Ich erkläre es den Leuten, die es wissen möchten, oft so: „Sie müssen sich einen Nervenstrang wie ein Stromkabel vorstellen und dass nun durch einen Angriff des Körpers auf sich selbst die Isolierung des Kabels angefressen wird und das Kabel somit offen daliegt und einen Kurzschluss verursachen kann, der dann wiederum zu neurologischen Ausfällen führen kann.“ Dann wollen manche wissen, wie ich das merke bzw. wie man das feststellt. Ich erkläre dann, dass es nichts anderes ist als eine Entzündung und dass eben diese Läsionen durch ein Kontrastmittel sichtbar gemacht werden können. Da ich meine MRT-Bilder auf dem Handy immer dabei habe, kann ich es sogar direkt zeigen, wenn es jemanden interessiert. Viele fragen mich dann, ob jede Entzündung denn etwas Bestimmtes auslöst. Eben genau diese Frage hatte ich zu Beginn meiner MS auch und habe das einen meiner Ärzte gefragt und mir wurde es so erklärt: Hat man im Sprachzentrum für Finnisch eine Entzündung, spricht aber gar kein Finnisch, dann merkt man es zwangsläufig auch nicht. Das klang für mich total einleuchtend und meinen Zuhörern veranschaulicht sich dieses Phänomen dadurch meist.

Viele Menschen, die mit den Buchstaben „MS“ konfrontiert werden, denken jedoch leider immer noch zuerst an den Rollstuhl, und da mache ich es mir zur Aufgabe und erkläre, wie lange es zum Beispiel medikamentöse Behandlungen gibt und dass alles davor nicht zu stoppen war und viele Betroffene aufgrund dieser Tatsache schnell im Rollstuhl gelandet sind. Dass es heutzutage aber durch Forschung viele Behandlungsmöglichkeiten gibt, die Krankheit im Verlauf zu verlangsamen.