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Gott schenkt dir das Gesicht, lächeln musst du selber

Am 21.11.2016 wurde mir mitgeteilt, dass ich an MS erkrankt bin.

Für mich persönlich war es keine große Überraschung, da man Anfang 2015 schon mal den Verdacht geäußert hatte. Mein erster Gedanke, als die Ärztin mir meine Diagnose mitteilte, war eigentlich, dass sich für mich nichts ändern würde. MS hin oder her, mein Leben wird genauso weitergehen wie bisher.

Schwerer war es für mich, Freunde und Bekannte über meine MS aufzuklären. Nur wenige hatten die geringste Ahnung, was MS ist und was sie für mich und mein weiteres Leben bedeuten kann. Was ich jedoch im Überfluss erhielt, war Mitleid … Oh ja, davon habe ich mittlerweile einen ganzen Keller voll. Dieses ganze Mitleid der anderen überforderte mich total, denn ich selber sah mich überhaupt nicht so krank, wie es die anderen taten.

Als man mir damals die Diagnose mitteilte, wusste ich selber nicht viel über MS. Ich hielt es auch nicht für nötig, mich damit zu befassen, denn bis auf einige Symptome ging es mir gut und mein Motto war: „Wenn das alles war, ist MS okay für mich!“

Letztendlich fing ich doch an, mich mit der MS zu befassen, denn durch Krankenhaus- und Reha-Aufenthalte hatte ich ja genug Zeit. Natürlich sind die Begriffe Rollstuhl, Inkontinenz, Erektionsstörungen etc. bei meinen Recherchen nicht unbemerkt geblieben. Kurz darüber nachgedacht und jeglichen Gedanken daran wieder verloren. Mir war es wichtiger, zu schauen, wie ich präventiv vorgehen kann, um meine MS im Zaum zu halten. Sport und eine positive Lebenseinstellung waren meine Devise. Ich liebe das Krafttraining, ich liebe es, mich auszupowern, und ich liebe es, einfach aktiv zu sein. Ich war schon immer ein „Macher“ und so sollte es auch bleiben.

Zu meinen regelmäßigen Sporteinheiten wurde ich in sozialen Netzwerken aktiv. Schnell baute sich eine MS-Community auf. Es machte Spaß, sich mit anderen auszutauschen und verstanden zu werden. Natürlich habe ich auch viel mit meiner Frau über meine Symptome gesprochen, denn davon hatte ich mittlerweile viele. Sie hörte mir zu und fragte auch immer ganz akribisch nach, aber mir ist klar geworden, dass nur ein MSler nachvollziehen kann, wie sich die MS anfühlt. Besonders fiel mir aber auf, dass überwiegend Frauen in den sozialen Netzwerken mit ihrer MS aktiv waren. Mit der Zeit entwickelten sich richtige MS-Freundschaften. Ich wage jetzt einfach mal zu behaupten, dass ich mit meiner positiven Einstellung zur MS auch andere ermutigen konnte, den Kopf nicht hängen zu lassen.

Wie bereits erwähnt, gibt mir der Sport Kraft. Ich kann nicht mehr so schwer trainieren wie vor meiner Diagnose, aber darauf gebe ich heute nichts mehr. Mir ist es wichtig, meine Mobilität zu erhalten. Wenn meine Beine mal wieder schlapp sind, lasse ich das nicht durchgehen und sie werden ins Gym geschleppt und trainiert. Dasselbe gilt für meine Hände. Da es mir sehr schwer fällt, Hilfe anzunehmen, möchte ich keine Anwendungen beim Physio- oder Ergotherapeuten verschrieben bekommen. Ich möchte mich selber darum kümmern, solange es noch geht. Das heißt aber nicht, dass ich jedem raten würde, es selbst in Angriff zu nehmen, aber für mich persönlich ist es passend. Es ist meine persönliche Kampfansage an die MS.

Fuck you, MS!

Auch wenn ich der MS sehr positiv gegenübertrete, hatte auch ich meine persönlichen Tiefschläge. Als die ersten Termine bei der Rentenversicherung stattfanden, war es noch okay für mich. Es ging dabei um die Teilerwerbsminderungs- und Vollerwerbsminderungsrente.

Ich bin gelernter Metallbauer und mir war klar, dass ich meine Arbeit nicht mehr so ausführen konnte wie bisher. Die Gedanken, wie es finanziell weitergeht, machten mir zu schaffen.

Meinen absoluten Tiefpunkt hatte ich, als der Rentenbescheid für die volle Erwerbsminderung ins Haus geflattert kam. Es riss mir den Boden unter den Füßen weg und ich brach in Tränen aus. Ich war doch der Mann im Haus, der für seine Familie verantwortlich war. Ich war erst 36 und sollte jetzt nie mehr arbeiten können?! Ich fühlte mich total wertlos …

Meine Frau und ich führten ein langes und offenes Gespräch. Wir arbeiteten beide Vollzeit. Sie sagte, dass es für sie völlig okay sei, wenn wir nun die Rollen tauschen würden und dass wir im 21. Jahrhundert leben und auch die Frau die Brötchen verdienen kann und der Mann den Haushalt schmeißt. Der Gedanke, dass, wenn sie nach einer harten Schicht nach Hause kommt, die Bude sauber ist und eventuell sogar das Essen schon auf dem Tisch steht, gefiel ihr natürlich.

Aufgrund dessen, dass mein Rentensatz und meine früher abgeschlossene Berufsunfähigkeitsversicherung genug abwarfen, brauchten wir uns um das Finanzielle keine großen Sorgen mehr machen. Auch lange Gespräche mit meinem Arbeitgeber, bei dem ich heute schon 22 Jahre angestellt bin, machten es möglich, dass ich noch auf geringfügiger Basis im Betrieb bleiben konnte. Das bedeutete mir sehr viel, denn es tat meinem Selbstwertgefühl außerordentlich gut. Somit gehe ich noch zweimal in der Woche für vier Stunden in die Firma und erledige Arbeiten, die meine MS zulässt.

Heute geht es uns mit der Situation gut und wir ergänzen uns einfach. Meine Frau und ich sind jetzt schon seit 18 Jahren zusammen und seit fast 12 Jahren verheiratet. Wir waren schon immer ein Dreamteam und unsere 16-jährige Tochter macht das Ganze komplett.

Auch für meine Frau und meine Tochter war die Diagnose nicht einfach wegzustecken. Meine Tochter hat damals nur gefragt, ob ich davon sterben kann. Als ich dies verneinte, sagte sie, dass dann doch alles okay sei. Meiner Frau gegenüber äußerte sie, dass, wenn es mir aber mal schlechter geht, sie nicht möchte, dass ich in ein Heim komme.

Meine Frau versuchte, ihre Zukunftsängste zu überspielen. Aufgrund ihrer beruflichen Erfahrung in der Pflege kannte sie die Schattenseiten, die eine MS mit sich bringen kann.

Bis heute reden wir offen und ehrlich über unsere Ängste und das schweißt uns noch mehr zusammen. Wir sind uns auch beide einig, dass es schlimmer gewesen wäre, wenn sie die MS bekommen hätte, denn sie würde sich über alles Gedanken machen und würde nicht so positiv damit umgehen können.