Ich lebe im Hier und Jetzt

Porträt Marie

Marie arbeitet als Vollblutmusikerin und Songwriterin und hat damit quasi ihr Hobby zum Beruf gemacht. Daran hat nicht zuletzt die Multiple Sklerose wesentlichen Anteil. Denn Marie hat gelernt, dass unser Leben keine Selbstverständlichkeit ist und sich entschieden, jeden Tag möglichst bewusst zu erleben und aktiv zu gestalten. Dieses Lebensmotto teilt sie mit ihrem Partner André, der ebenfalls Musiker ist und der wie Marie von MS betroffen ist.

Der erste MS-Schub hat sich bei Marie sehr langsam aufgebaut, es hat bei der damals 14-Jährigen von den ersten Symptomen bis zur Diagnose „Multiple Sklerose“ etwa ein Jahr gedauert. „Das war eine sehr schwierige Zeit, weil ich nicht wusste, was die Ursache der Missempfindungen in meinem linken Bein und später in meiner ganzen linken Körperseite ist, die nach und nach regelrecht taub wurde“, berichtet Marie, die inzwischen 31 Jahre alt ist und voll im Leben steht.

„Die Diagnose hat zunächst einmal mein Denken verdunkelt“

„Als mir die Diagnose MS mitgeteilt wurde, dachte ich, mir zieht jemand den Boden unter den Füßen weg“, erzählt Marie. Was die MS bedeuten kann, wusste sie aufgrund eines Films, den sie in der Schule gesehen hatte. „Ich habe damals schon viele Parallelen gesehen und ahnte in gewisser Weise, dass meine Probleme eventuell durch eine MS bedingt sein können“, sagt Marie.

Dennoch war die Diagnose ein Schock. Die Taubheitsgefühle und die zunehmende Müdigkeit, der Leistungsabfall, Fehlzeiten in der Schule, keine Möglichkeit mehr, sportlich aktiv zu sein und die fragliche Zukunftsperspektive, das alles machte der nunmehr 15-Jährigen massiv zu schaff en. Marie: „Ich war immer ein sehr fröhlicher Mensch, aber zu erfahren, an einer MS zu leiden, hat zunächst einmal mein Denken verdunkelt.“

In so jungen Jahren eine chronische Krankheit wie die MS zu entwickeln, ist nach den Erfahrungen der jungen Frau eine erhebliche Belastung: „Ich wusste zu wenig über die Erkrankung, konnte mich nicht wie meine Freunde entwickeln und erwachsen werden und machte mir viele Gedanken, wie mein Leben wohl weitergehen kann, ob ich beruflich Fuß fassen oder vielleicht sogar eine Familie gründen kann oder ob ich mein Leben im Rollstuhl verbringen muss oder sogar frühzeitig an der MS versterben würde.“

Es dauerte rund zwei Jahre, bis sich Marie mit der Krankheit arrangieren konnte. „Ich habe anhand der MS erfahren, dass sich das Leben von uns allen quasi von heute auf morgen komplett ändern kann“, sagt sie. „Und ich habe durch die MS gelernt, im Hier und Jetzt zu leben.“ Das hat Marie Kraft gegeben, sich mit dem Leben aktiv auseinanderzusetzen und konsequent ihre Lebensziele zu verfolgen. „Ich lebe in dem Bewusstsein, dass sich stets alles ändern kann, habe es aufgegeben, allzu viel zu planen und zu grübeln“, berichtet Marie. Sie erzählt, dass die MS eine Art Wegweiser für sie geworden ist und ihr dabei hilft, das Leben in all seinen Facetten nicht mehr als eine Selbstverständlichkeit hinzunehmen, sondern aktiv nach ihren Wünschen und Bedürfnissen zu gestalten. „Denn auch wenn sich das Leben geändert hat, bleibt es doch lebenswert.“

Musik und Kunst als Dreh- und Angelpunkt

Vor diesem Hintergrund entschied sie sich bewusst gegen das zunächst geplante Studium der Psychologie: „Mir wurde klar, dass dies nicht der richtige Weg für mich sein würde.“ Stattdessen wurden die Musik und die Kunst zu einem Dreh- und Angelpunkt in ihrem Leben. Marie arbeitet als freie Künstlerin, vor allem als Musikerin und Songwriterin, und hat eine eigene Band. Sie ist außerdem in einem digitalen Vertrieb angestellt. So ist es ihr möglich, ihr berufliches Leben weitgehend selbstbestimmt zu gestalten und der Musik viel Raum darin zu geben.

In ihrer Zeit an der Musikschule lernte Marie ihren Lebenspartner André kennen und lieben. Die beiden verbindet aber nicht nur die Musik, sondern auch die MS, denn auch André ist an Multipler Sklerose erkrankt. „Wir wussten beide lange Zeit nichts von der Erkrankung des anderen“, erzählt Marie. Inzwischen ist die MS zu einem Bestandteil in ihrem normalen Leben geworden und sie haben gelernt, mit der Erkrankung umzugehen: „Wir können einander in aktiven Krankheitsphasen gut verstehen.“

Beide lassen jedoch die MS nicht ihr Leben bestimmen. Im Gegenteil: „Wir versuchen, jeden Tag bewusst zu erleben, das Positive im Leben zu sehen und wir blicken mit viel Freude und Zuversicht in die Zukunft.“

MAT-DE-2201040-1.0-03/2022