Für Angehörige – Mit Familie und Freunden durch den Alltag

Mit Familie und Freunden durch den Alltag

Die Diagnose MS kann Veränderungen für Euer gewohntes Familienleben mit sich bringen. Aufgaben und Rollenverteilungen können sich ändern. Bei dieser Neuausrichtung ist es wichtig, dass Ihr Euch gegenseitig mit Verständnis und Geduld begegnet. Gebt Euch Zeit für die Umstellung und auch für die Verarbeitung der Diagnose. Redet miteinander und findet gemeinsam Lösungen. Nutzt auch Hilfsangebote von Selbsthilfeverbänden oder anderen Institutionen

Nähe ist nicht immer eine Frage des Standortes
Als Familienmitglied hängt Dein Hilfsangebot wahrscheinlich auch davon ab, wie weit Du von Deinem Angehörigen entfernt wohnst. Bei einer großen Distanz kann ein regelmäßiger Austausch per Telefon, Textnachricht oder E-Mail hilfreich sein. Damit zeigst Du, dass Du ein offenes Ohr hast und auch in der Ferne für Deinen Angehörigen da bist. Du solltest keine Schuldgefühle haben, dass Du nicht vor Ort helfen kannst. Vertraue darauf, dass Dein Angehöriger an seinem Wohnort Hilfe hat. Wenn er von sich aus um Unterstützung bittet, kann ein Besuch helfen.

Wohnst Du nahe bei Deinem Angehörigen mit MS, kannst Du Hilfe für die Bewältigung des Alltags anbieten. Nimm dabei aber Rücksicht auf Dich selbst und überfordere Dich nicht. Räumliche Nähe birgt manchmal die Gefahr, immer „Ja” zu sagen und stets abrufbereit zu sein.

Du musst Dich nicht um alles kümmern. Nutze die Gemeinschaft der Familie und die Unterstützung von Freunden.

Geteilte Last ist weniger Last
Als Angehöriger ist es wichtig, gut auf sich selbst aufzupassen. Überlaste Dich nicht, falls Deine Hilfe stark gefragt ist. Wenn es mal zu viel wird, solltest Du Unterstützung suchen, damit die Aufgaben auf mehrere Schultern verteilt werden können. Sprich eventuell mit der Familie des Betroffenen oder anderen Helfern über die Erkrankung. Nach dem Motto „Geteilte Last ist weniger Last” könnt Ihr Euch gegenseitig unterstützen. Dabei sollte das Thema MS aber nicht das Dauerthema sein. Menschen mit MS wollen nicht auf ihre Krankheit reduziert werden.

Eltern, die von der MS-Diagnose ihres Kindes erfahren, machen sich meist große Sorgen. Das ist vollkommen normal. Du fragst Dich vielleicht, ob Dein Kind seinen Alltag noch alleine meistern kann oder ob die Hilfe seines Partners reicht. Für Menschen mit MS können Eltern eine große Stütze sein. Es ist aber wichtig, dass Du nicht versuchst, Deinem Kind alles abzunehmen, und es seine Selbstständigkeit und Eigeninitiative erhalten kann. Sei für Dein Kind da, respektiere aber auch, dass es selbst entscheidet, wann es Hilfe braucht.

Frage nach, ob und in welcher Form Unterstützung angebracht ist. Das kann neben der Kinderbetreuung auch die Begleitung zum Arzt sein. Manchmal ist die stille Kommunikation am hilfreichsten: Sei einfach da und nimm Dein Kind in die Arme oder höre einfach zu. So kann es zur Ruhe kommen und Kraft tanken.

Wie kann ich jüngere Kinder mit MS unterstützen?
Der Verlauf der MS ist schwer vorhersehbar und in vielen Fällen können auch sehr junge Betroffene ihr Leben so aktiv weiterführen, wie sie es gewohnt sind. Es gibt also keinen Grund, den Schulbesuch, Sport oder Hobbys von vornherein einzuschränken. Vor allem für Kinder mit MS ist es ungemein wichtig, sie seelisch zu unterstützen und nach der Diagnose offen auf ihre Fragen und Ängste einzugehen. Kinder sorgen sich genau wie Erwachsene und machen sich Gedanken darüber, warum sie MS haben, was die Krankheit mit ihnen machen wird oder ob sie vielleicht bald einen Rollstuhl brauchen werden. Sie könnten auch Angst davor haben, dass sie an MS sterben oder andere anstecken. Versichere Deinem Kind, dass all das nicht passieren wird und dass es nicht an der Krankheit schuld ist. Versuche, Antworten zu geben, die dem Alter des Kindes angemessen sind. Ermutige es, jederzeit Fragen zu stellen, damit sich keine unbegründeten Sorgen entwickeln. Lasse Dich gegebenenfalls beraten, wie Du Deinem Kind am besten die Angst nehmen kannst. Es kann auch helfen, Freunden und Mitschülern zu erklären, warum das betroffene Kind manchmal müde ist oder bei einem Schub nicht zur Schule gehen kann. Auch ein Gespräch mit Lehrern und Betreuern kann hilfreich sein. Wenn das Umfeld informiert ist, kann es besser auf die Bedürfnisse des Kindes mit MS eingehen.

Dein Bruder bzw. Deine Schwester muss nach der MS-Diagnose zunächst selbst herausfinden, ob und inwieweit Unterstützung notwendig und hilfreich ist. Du kannst Dein Geschwisterteil jedoch wissen lassen, dass Du für ihn bzw. sie da bist und darum bitten, Dich ruhig anzusprechen, wenn Hilfe angebracht ist.

Je nachdem, wie nah Du wohnst, hast Du unterschiedliche Möglichkeiten zu unterstützen. Vielleicht kannst Du mal die Kinder betreuen, im Haushalt helfen, zum Arzt mitgehen oder durch gemeinsame Aktivitäten für Entspannung sorgen. Redet miteinander, was am meisten helfen würde. Wie für alle Helfer gilt auch für Geschwister: Achte auch auf Dich und überfordere Dich nicht.

Vielleicht machst Du Dir als Schwester oder Bruder auch Sorgen, dass Du dieselbe Diagnose erhalten könntest. Das Risiko dafür ist relativ gering. MS ist keine klassische Erbkrankheit, denn man erbt nicht die Krankheit an sich, sondern eher eine Neigung, daran zu erkranken. Bei MS spielen viele äußere Faktoren eine Rolle und es müssen möglicherweise mehrere Faktoren zusammenkommen, damit die Erkrankung auftritt.

Wenn Du von der MS-Diagnose eines Verwandten hörst, ist es gut möglich, dass Du am Anfang nicht weißt, wie Du auf die Nachricht reagieren sollst und ob Du die Krankheit ansprechen kannst. Frage Deinen Angehörigen mit MS offen, wie es ihm damit geht und ob Du Fragen stellen kannst. Bitte ihn, Bescheid zu sagen, wenn er gerade nicht darüber reden möchte.

Den Großteil der Hilfe wird vermutlich die engere Familie des MS-Betroffenen schultern. Aber auch sie braucht von Zeit zu Zeit Entlastung. Wenn Du unterstützen möchtest, kannst Du Deine Hilfe zum Beispiel bei der Bewältigung von alltäglichen Aufgaben anbieten. Je größer das Hilfsnetzwerk ist, desto weniger muss jeder Einzelne tragen. Dein Angehöriger mit MS und seine engere Familie sollten dieses Angebot allerdings freiwillig annehmen und sich nicht überrumpelt fühlen. Sprecht offen über eine mögliche Rollen- und Aufgabenverteilung.

Oft hilft es, einfach da zu sein und zuzuhören. Wenn Du Dich zudem selbst über die Erkrankung informierst, kannst Du körperliche und seelische Symptome erkennen und die Situation Deines Angehörigen besser einschätzen.

Du kannst auch offen über Deine eigenen Ängste und Gefühle spreche

Quelle:
9 O’Gorman C et al. Modelling genetic susceptibility to multiple sclerosis with family data. Neuroepidemiology 2013; 40(1): 1–12.
GZDE.MS.20.01.0012