Nur drei Sekunden und die Welt steht Kopf

Alles verlief in geregelten Bahnen, die alten Eltern, um die man sich bekümmert hatte, waren gestorben, die Kinder aus dem Gröbsten raus, die Rente greifbar nah, frisch aus der ersten Kur in meinem Leben zurückgekommen, nun konnte das Leben doch nochmal so richtig durchstarten.

Und dann, an einem Montag, kurz vor Arbeitsbeginn: 3 Sekunden … zwischen dem ersten Klingeln des Handys und dem Annehmen des Gesprächs. 3 kurze Sekunden und nichts war mehr, wie es mal war.

Ungläubigkeit, kann doch nicht sein! In unserer Familie gibt es keine MS! Bis man erfährt, dass MS nicht vererbbar ist. Googeln, meine Güte, ist es überhaupt MS bei den Symptomen? Geht ja noch viel schlimmer.

Unsicherheit bei den Ärzten gekoppelt mit Empathielosigkeit gegenüber der verängstigten Tochter und uns als Angehörigen.

Mimmi arbeitete 2016 in Hamburg, 350 km von Berlin weg. Koffer packen und nichts wie hin. Gott sei Dank haben wir Freunde im Alten Land, bei denen wir unterkommen konnten, die uns trösteten und Mut zusprachen. Kein anonymes Hotelzimmer, wo wir nur um die Diagnose kreisten. Normales Leben, die Welt drehte sich ein bisschen weiter.

Jeden Tag Besuch in der Klinik, die Tochter voller Hoffnung, da das Kortison anschlug. Die Entzündung des Sehnervs ging zurück.

Nach 5 Tagen dann die Entlassung, wir fuhren heim. Zurück blieb die Angst vor dem Läuten des Telefons.

5 Wochen später ein neuer Schub (oder immer noch der erste?), das Kortison half nichts, Mimmi war faktisch blind auf dem Auge. Nicht laufen können muss belastend sein, aber es gibt Rollstühle. Die Welt nicht sehen können, muss entsetzlich sein, selbst wenn man gelegentlich absichtlich die Augen vor manchem verschließen mag.

Schuldgefühle bei mir, hab ich was falsch gemacht, waren die Zigaretten in der Schwangerschaft gar der Auslöser? Ach, könnte ich ihr doch diese Krankheit abnehmen, bei mir spielt es doch nicht mehr so die Rolle, aber mit 26 zu erkranken? Der bislang einzige Berührungspunkt mit MS war eine Kollegin vor 30 Jahren. Ihr Weg endete im Pflegeheim. Das soll meinem Kind drohen?

Erneute Anreisen in Hamburg, immer wieder verlängerte Wochenenden, um ihr nah zu sein, da man mehr nicht für sie tun konnte.

Plasmapherese war die verbleibende Chance. Mimmi hyperventilierte, langjährige Spritzenphobie, Lumbalpunktion, lauter Untersuchungen und Behandlungsmethoden, die für sie der absolute Horror waren. Angst auf beiden Seiten, Aggressionen, Hilflosigkeit, Wut und Verzweiflung und immer wieder ein Weg zueinander, sich gegenseitig stützen, so gut es eben ging.

Die Behandlung zeigte Wirkung. Peu à peu verbesserte sich das Auge, nicht 100%ig, aber jeder noch so kleine Fortschritt machte uns froh.

Die Angst vor dem Telefon blieb, ich brauchte Hilfe, wurde mit der Situation nicht mehr fertig.

Panikattacken in der Nacht, schließlich auch am Tag. Unvorstellbar, was einem der eigene Körper so vorzugaukeln in der Lage ist. Unerträgliche Schmerzen im Brustraum, dass ich fest von einem Herzanfall ausging. Und wenn es nicht das wäre, dann eben ein riesiger bösartiger Tumor …

Ans Arbeiten war nicht mehr zu denken. Ich fand keinen Schlaf, alles kreiste immer wieder um diese zwei Buchstaben: MS. Monatelange Krankschreibungen folgten.

Angst essen Seele auf, der Titel des Films von Rainer Werner Fassbinder drängte sich mir immer wieder auf.

Mithilfe meines Psychotherapeuten lernte ich dann, die Angst zu kontrollieren. Die Anfälle wurden weniger und hörten irgendwann gänzlich auf. Sporadische Rückkehr jedoch nicht ausgeschlossen.

Und dennoch: Das Unbehagen gegenüber dem Läuten des Telefons ließ nicht nach.

Wirkliche Erleichterung für mich trat erst ein, als meine Tochter eine Arbeitsstelle in Berlin annahm und ich wusste, dass ich jederzeit für sie da sein kann, wenn sie der Hilfe bedarf.

Das Telefon wurde endlich wieder zu einem ganz normalen Telefon.

Nach 1,5 Jahren kam der nächste Schub, dieses Mal war es Taubheit von den Füßen an bis zum Bauch. Und da war sie wieder, die Angst vor der MS. Der Unterschied zum ersten Schub in Hamburg war aber die direkte Nähe zu Mimmi und das Wissen um gute Krankenhäuser in der Stadt. Sie wurde im Bundeswehrkrankenhaus behandelt und jetzt hoffen wir alle auf Besserung der Symptome.

Vergleicht man mein Leben mit einer Wohnung, so hat die MS in der hintersten Ecke der Rumpelkammer ihren Platz gefunden. Ich bin nicht bereit, ihr mehr Raum zu gewähren, da mir dann die Luft zum Atmen ausginge und sie mich erdrücken würde. Ich verleugne sie nicht, aber ich gebe ihr nach Möglichkeit wenig Platz in meinem Alltag und somit auch weniger Macht über mich. Ich google diesbezüglich auch nicht mehr, sondern lasse die Dinge auf mich zukommen.

Anfangs, als alle mich nach der Tochter befragten, gab ich Auskunft, es half mir womöglich auch, darüber zu sprechen. „Echt? MS?“ – und fast jeder kannte irgendjemand anderen mit MS. „Meistens sitzen die MSler mit 50 noch nicht im Rollstuhl“, so die Aussagen. Prima.

Heutzutage, nach 1,5 Jahren MS, bin ich diesbezüglich viel zurückhaltender geworden. Nur mit wenigen teile ich meine Sorgen, wenn Mimmi mal wieder einen Schub hat.

Was mich weiterhin belastet, ist jedoch die Tatsache, dass ich nicht weiß, wie lange ich ihr noch zur Seite stehen und sie unterstützen kann. Mit 60 Jahren habe ich die Mitte meines Lebens schon weit hinter mir gelassen. Ich werde sie wohl nur noch ein Stück weit ihres Weges begleiten können. Wenn mich dann der Kummer überrollt, versuche ich mich mit den Fortschritten der Forschung zu trösten. Ich hoffe aus tiefstem Herzen, dass bessere Medikamente entwickelt werden, die die MS in Schach halten bzw. vielleicht sogar heilen können.

Und ich bewundere meine Tochter für ihre Stärke, ihr Herangehen und ihren Umgang mit dieser Krankheit. Beide, meine Tochter und die MS, sind unglaublich zäh, manchmal denke ich, Mimmi wird diesen Kampf gewinnen.

MS könnte auch für Mimmi und Sabine stehen, als Kürzel sozusagen, wir sind eng miteinander verbunden und seit 2016 durch MS erst recht.