Das funktionierende Geben und Nehmen in der MS-Community

Als ich frisch an MS erkrankt war (vor 25 Jahren), gab es noch kein Internet und ich musste mich auf wenige MS-Bücher oder Selbsthilfegruppen vor Ort beschränken, um mich zu informieren.

Ich weiß noch, als ich Facebook (FB) beitrat und mich recht schnell in vielen MS-Gruppen wiederfand und von Anfang an den Austausch genossen habe. Mir ging es zu dieser Zeit auch MS-technisch recht schlecht, ich war dauerhaft krankgeschrieben und musste unendlich viel liegen, um wieder zu Kräften zu kommen. Da war es eine enorme Hilfe und auch Ablenkung, dass es MS-Gruppen auf Facebook gab. Ich konnte still mitlesen und enorm viel lernen oder mich auch beteiligen. Schnell wurden auch Freundschaften geschlossen, die bis heute andauern. Wer also meint, Facebook sei zu unpersönlich, dem kann ich sagen, dass ich andere Erfahrungen gemacht und mittlerweile viele von meinen Kontakten auch persönlich getroffen habe. Hier herrscht schon ein besonderes Geben und Nehmen, denn jeder wird beschenkt: der, der Fragen stellt und Antworten erhält ebenso wie der, der Hilfe gibt. Sozusagen eine Win-win-Situation!

Natürlich gibt es auch weniger schöne Erlebnisse und auch davon kann ich ein Lied singen. Wenn es plötzlich zu Missgunst oder Neid und auch Verleumdung kommt. Dann wird das Internet plötzlich „unpersönlich“ und so manch einer verhält sich so, wie er sich im realen Leben – in dem man sich gegenüberstehen würde – nicht verhielte. Aber auch das gehört scheinbar einfach zum sozialen Leben dazu!

Wenn man aber vornehmlich gute Erfahrungen macht, dann überwiegt das schöne und hilfreiche Erleben. Manch Kontakt auf FB ist auch heute noch näher an mir dran als reale Freunde, weil er meine Stimmungen eher mitbekommt, oder, je nachdem, was ich preisgebe, auch „mehr“! Die Kontakte nehmen auch direkter Anteil und trösten, sprechen Mut zu und bieten sich einfach als Hilfe so liebevoll an, dass es mich manchmal rührt.

Klar, Gleich-Betroffene verstehen oft ohne Worte, was der andere ausdrücken möchte, und ich glaube, sie haben meistens einfach auch mehr echte Empathie.

Als ich meinen Blog MULTIPLE ARTS und die dazugehörige FB-Seite gründete, bin ich nochmals auf viel tiefere Emotionen gestoßen. Ich war wirklich überrascht, wie Menschen, die sich zum Teil nicht kennen, aber über FB „befreundet“ sind, echte Hilfe geben können und einem nah sind.

Ich poste auf meiner FB-Seite seit vielen Jahren regelmäßig: über MS – als Aufklärung zu verstehen –, über Allgemeines (Sprüche und Zitate) und der Humor darf natürlich auch nicht zu kurz kommen!

Halt geben durch die MS-Community Was ich an Rückmeldung erhalte, ist so berührend, so tief, liebevoll und ehrlich, dass es mir manchmal die Sprache verschlägt. Täglich kann ich in den Kommentaren Entsprechendes lesen oder auch in persönlichen Mails. Menschen bedanken sich bei mir für meine ehrenamtliche Arbeit, für meine Bücher und Texte. Das schafft eine tiefe Bindung, berührt mich tief und ist immer und immer wieder die Motivation für mich weiterzumachen, weiter aufzuklären, weiter Arbeit da rein zu stecken.

Und ich merke, dass es auch eine große Verantwortung ist, solch einen belebten Blog zu führen. Ich bin fest überzeugt, dass nur der verantwortungsvolle Umgang im Miteinander und auch mit den Berichten, Texten und Grafiken ein authentisches Wesen und Wissen vermittelt. Wenn mir meine Follower – ob Betroffene oder Angehörige – sagen, dass sie sich endlich mal verstanden und aufgehoben fühlen, dann empfinde ich ganz tief Dankbarkeit. Dankbarkeit, dass ich den Blog gründen konnte, dass mir das Schreiben und Formulieren so leichtfällt und dass ich so viele treue Follower habe. Das Gleiche gilt auch für Instagram und YouTube. Es ist für mich ein sinnvolles und erfüllendes Miteinander – ein Geben und ein Nehmen, denn wir profitieren alle davon. Wieder eine Win-win-Situation.

Geben und Nehmen in der MS-Community Ein Blogger erreicht nichts, wenn er keine Follower hat – so einfach ist das. Wenn die Follower wiederum einen Blog mögen und aktiv mitmachen, weil sie für sich etwas daraus schöpfen können – dann kann es nicht besser sein.

Auch „Einblick“ ist solch ein Blog, der uns allen etwas gibt, der bereichert und informiert.

Austausch ist für mich immer ein guter Wegweiser – und zwar für alle Seiten. Sogar mein Neurologe freut sich beispielsweise über meine Bücher, da er „so Einblick in das Leben eines betroffenen MSlers erhält“ und er sagt, das würde ihn bereichern. Ein wundervolles Feedback. Also kann Social Media gar nicht so schlecht sein, wenn man einen richtigen, gesunden und verantwortungsvollen Umgang damit hat!

In diesem Sinne: Schaut euch hier um und guckt auch mal in unseren Einblick-YouTube-Kanal hinein, der euch viele Perspektiven, Einsichten und Ansichten aufzeigt!