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Lummerland ist nicht überall

Die Erinnerung an die ersten Tage und Monate nach der Diagnose sind tatsächlich noch recht lebendig, obwohl es nun schon einige Jahre her ist, dass ich diese nicht so frohe Botschaft erhielt. Nach dem ersten Schock waren Informationen für mich wichtig. Ich wollte wissen, was da in meinem Inneren passiert oder eben auch nicht passiert. Ich wollte Austausch, Gleichgesinnte:

„Hey, geht es euch genauso? Sitzt da noch jemand im gleichen Boot wie ich?“

Das Gefühl, damit alleingelassen zu werden, ist schwer zu ertragen. Leider ist das der Alltag im deutschen Gesundheitssystem. Ich hatte eine traumatische Diagnoseübermittlung und danach glänzte das medizinische Personal durch Abwesenheit oder war plötzlich gehörlos geworden. Dabei hatte ich kurze Zeit später herausgefunden, dass sich eine Selbsthilfeeinrichtung für MS genau ein Stockwerk tiefer unter der Station, auf der ich damals lag, befand. Es hat mir niemand etwas davon gesagt oder von dort einmal jemanden kommen lassen, der über die ersten schockierten Tage hätte hinweghelfen können. Nein, da muss man selber draufkommen. Seltsame Strategie …

Ich habe damals zu allem und jedem Kontakt aufgenommen, bin zu einer Selbsthilfegruppe marschiert, habe mich in einem MS-Forum im Internet angemeldet. Die Leute in der Selbsthilfegruppe waren recht nett und freundlich, aber ich bekam dort keinen Draht, ich fühlte mich nicht gut dabei.

Ist ein Internetforum das Richtige für mich?

Ich habe sehr schnell festgestellt, dass das dort auch nicht meine Welt ist. Ich will nicht mit Menschen über meine Erkrankung reden, von denen ich nicht einmal weiß, wie sie aussehen. Oder ob sie tatsächlich wirklich auch erkrankt sind oder ob sie sich nur langweilen. Oder die, die nur ihr vermeintliches besseres Wissen gebetsmühlenartig unter die Leute bringen. In der Art von Community fand sich nichts für mich. Bin jetzt ich komisch oder die anderen? Darauf gibt’s keine Antwort. Ich gehe halt anders mit dem Thema um. Ich habe angefangen, ganz allein für mich einen Blog über meine „olle Tante MS“ zu schreiben.

Das war zunächst nur eine Einbahnstraße, aber inzwischen gibt es einen netten Austausch mit einigen Leser/-innen. Ist DAS nun das Richtige? Das einzig Wahre? Gibt es das überhaupt? DIE MS-Community? Gibt es einen Ort, an den ich gehen kann, wo Menschen sind, die mich informieren, die mir ihre Hilfe anbieten, mit denen ich reden kann, die mich verstehen? So ein Lummerland des Verständnisses? Ein Schlaraffenland der Geduld, ein Wolkenkuckucksheim der Gleichgesinnten? Ich bin lange umhergerannt, auf der Suche nach … Ja, nach was eigentlich? Ich muss tatsächlich länger überlegen. Ich suche nach Gesprächen, die in mir ein gutes Gefühl zurücklassen. Das ist es, wonach ich suche. Ich habe es weder in Selbsthilfegruppen noch in Internetforen oder bei zufälligen Begegnungen mit anderen gefunden.

Mein persönliches Lummerland sieht inzwischen anders aus. Meine Informationen beziehe ich tatsächlich aus dem Internet, es gibt einige wirklich gute Infoseiten, die wirklich aufklären über die Krankheit, ohne Spukgeschichten dazwischen. Meine Gesprächspartner über meine Erkrankung sind ein Minikreis aus Menschen, die selber erkrankt sind. Es gibt viele Themen, die sind nur unter Gleichgesinnten überhaupt ansprechbar wie das Thema „Tod und Sterben“ oder „Inkontinenz“. Witze über den Rollstuhl kannst du mit Außenstehenden nicht machen. Da ist sofort Schockzustand!

Inzwischen hat sich mein Bedürfnis nach Austausch über die Krankheit sehr verändert. Sie steht nicht mehr so im Vordergrund, die olle Tante. Sie wohnt bei mir, aber sie ist eine recht stille Mitbewohnerin zurzeit. Ich genieße das einfach. Infos zu neuen Therapieansätzen verfolge ich mit mäßigem Interesse, für meine PPMS gilt das oft sowieso nicht und wenn doch, dann erfahre ich das schon. Ich bin gechillter, ruhiger, abgeklärter geworden. Ich rede viel lieber über andere Dinge in meinem Leben. Das, was ich tue, macht mir einen Riesenspaß, ich entdecke täglich Neues und wir reisen viel. Sehr viel Stoff und Erzählfutter ergeben diese aktiven Dinge. Mir reicht das tatsächlich als Community inzwischen. Aber es war ein Weg dorthin.

Mein wirklich gut gemeinter Tipp an euch: Tut einfach das, was euch guttut. Wenn ihr eine Selbsthilfegruppe wollt, dann sucht euch eine, wenn ein Pool aus Gleichgesinnten euch zufriedenstellt, dann meldet euch in einem entsprechenden Internetforum an.

Es ist wie immer im Leben: Entscheide selber, was dir jetzt gerade guttut.

GZDE.MS.19.12.0883